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Eduquer, c’est aussi soigner

Mise à jour le 22 Décembre 2017 | Actualités
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France Alzheimer et maladies apparentées inaugurera début janvier son programme d’éducation thérapeutique du patient. Une véritable révolution puisque jusqu’ici les programmes d’ETP s’adressaient exclusivement aux aidants. L’initiative s’inscrit dans la logique de rendre la personne malade actrice de sa prise en soin, malgré ses troubles cognitifs. Plusieurs réunions d'experts et des temps d'échanges pour recueillir la parole des personnes malades ont permis de définir le contenu de ce programme inédit.

C’est tout le paradoxe d’une maladie neurodégénérative longtemps prise en étau entre des représentations collectives diamétralement opposées. Avec d’un côté, une vision simpliste d’une maladie réduite aux troubles de la mémoire, de l’autre, un regard dramatique et très anxiogène d’une pathologie qui ferait de ses victimes des personnes coupées du monde. “Les choses sont en train de changer, grâce notamment à la prise de parole de personnes en début de maladie et à une meilleure connaissance de la maladie par les gens qui les entourent. Ces personnes défendent une vie, certes fortement entravée par la maladie, mais qui continue pour autant à avoir de l’intérêt et permet de poursuivre des investissements affectifs et des activités soutenantes”, souligne Judith Mollard-Palacios, psychologue chez France Alzheimer et maladies apparentées. 

« Un programme qui tient compte des difficultés cognitives de la personne » 
Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.

 
Dans le cadre de son projet associatif 2017-2019, elle a pensé tout un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Ce programme s’adresse à des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou une pathologie apparentée (au stade léger à modéré) afin de proposer un accompagnement psycho-social adapté. “Il s’agit d'un programme qui tient compte des difficultés cognitives mais qui ne sous-estime pas les habiletés, compétences ou capabilités de la personne. Elle doit pouvoir co-construire, avec ses proches familiaux et les professionnels présents, son projet évolutif de vie avec la maladie en tenant compte de ses envies, intérêts, résistances”, justifie Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.
 
 

Une première expérimentation à Paris

 
Au cours du 1er semestre 2017, un groupe de réflexion constitué de personnes en début de maladie, de psychologues, d’orthophonistes, de psychomotriciens, de présidents d’associations et de médecins a travaillé à la définition d’un programme d’ETP. Celui-ci a pour principal objectif de renforcer les compétences psycho-sociales de la personne, dites encore compétences d’adaptation. Une expérimentation de ce programme sera mise en place dans une quinzaine de départements tout au long de l’année 2018. La première session débutera à Paris le 15 janvier… 

 

Demandez le programme !

Voici les grandes lignes du programme d’ETP développé par France Alzheimer et maladies apparentées : 
 
• Le proche aidant ne participe pas aux ateliers mais sa présence est admise si elle est souhaitée par la personne malade, à la fin du bilan éducatif partagé individuel et après le bilan final.
• Les intervenants sont des professionnels ou anciens professionnels impliqués, qui ont l’habitude d’accompagner des personnes malades (psychologue, psychomotricien, orthophoniste, nutritionniste, conseiller conjugal et familial, assistant social, médecin…) et des bénévoles expérimentés.
Quatre phases seront planifiées comme suit : un entretien préalable ; un bilan éducatif partagé en individuel ; des ateliers en groupe d’une durée de 2 heures, planifiés d’une semaine à quinze jours d’intervalle ; un bilan final en individuel.
• Après chaque atelier, le binôme réalisera, sur la base des bilans éducatifs partagés initiaux et finaux, une rapide évaluation de satisfaction des participants qui permettra de réajuster le contenu. 

Avec la partcipation de :

 

 

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