Comment faire face au regard de la société

« Quand je vais voir mes amis, ce qui arrive de moins en moins souvent, ils ne me posent pratiquement que des questions sur l’avancée de la maladie. Je perçois chez eux beaucoup de pitié mais aussi de la distance alors que j’aimerais simplement pouvoir continuer à avoir des discussions normales avec eux ». Hervé a 56 ans et est atteint de la maladie d’Alzheimer. Pour cet ancien chef d’entreprise passionné de boxe et de tatouages, le regard des autres, particulièrement celui de son entourage, est difficile à vivre. Adhérent de France Alzheimer Val-de-Marne, Hervé trouve un peu de réconfort en participant aux actions et aux repas organisés par l’association départementale. Si le regard de la société est souvent difficile à vivre pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il l’est aussi pour l’entourage. Catherine a accompagné sa mère malade pendant de nombreuses années. Elle se souvient avec douleur des réactions des voisins, lorsque sa mère a commencé à avoir des comportements inhabituels.  « Des voisins de sa rue sont descendus au centre communal d’action sociale de sa commune sans me le dire. Ils m’avaient bien dit qu’elle avait quelques troubles mais je faisais très attention à elle, je ne la laissais même pas sortir seule. Je trouve que ces voisins n’ont pas bien agi, ils ont vraiment manqué de délicatesse ».

En milieu professionnel, difficile pour les personnes qui doivent s’occuper d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer d’évoquer cette situation auprès de leur employeur. Alors qu’elle était infographiste à temps plein, Sylvie a attendu plus d’un an avant d’en parler, sans pouvoir trouver une oreille attentive. « J’ai demandé un tiers temps mais cela a été refusé. Cela s’est donc terminé par une rupture conventionnelle ». Aujourd’hui, Sylvie a quitté son emploi et accompagne au quotidien son mari Basile, diagnostiqué il y a 3 ans. Aux yeux de beaucoup, avoir la maladie d’Alzheimer c’est devoir renoncer à ses activités, à ses relations sociales, à sa vie en somme. Si la maladie atteint bien sûr les capacités des personnes qui en sont touchées, on oublie bien souvent qu’un bon accompagnement peut diminuer les difficultés et même permettre la pratique de nouvelles activités.

Se découvrir une passion malgré la maladie

Gérald, personne malade jeune âgée de 55 ans, s’est ainsi découvert une nouvelle passion, la peinture. « Ce n’est pas facile tous les jours. Aujourd’hui j’ai encore mis 45 minutes pour m’habiller. Mais grâce à la peinture, je joue avec les couleurs et la matière. Je me sens libre, serein, confiant ». Comme de nombreuses autres personnes touchées par la maladie, il ne veut pas non plus perdre sa place au sein de la société. « Je reste un citoyen à part entière, une personne qui a des choses à dire, qui ressent des émotions, qui a des compétences à partager, assène-t-il avec conviction. Je ne suis pas et ne veux pas être considéré comme une maladie, je suis d’abord un être humain avec des envies et des passions ».  Il reste néanmoins du chemin à parcourir pour que la société se montre enfin plus inclusive avec les personnes malades. Selon un sondage Ifop pour l’observatoire B2V, 32% des Français pensent encore que la maladie d’Alzheimer est une fatalité.