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Les dossiers d'information

La vie à domicile et… à l’extérieur

Promenades, moments de convivialité, loisirs collectifs… Autant d’activités, sources de plaisir, d’interactions humaines et d’intégration sociale, qui participent aux prises en soin de la personne malade et de son aidant.

Présidentielle 2017 : France Alzheimer en campagne

À quelques semaines du 1er tour de l’élection présidentielle, France Alzheimer et maladies apparentées lance officiellement sa campagne de mobilisation Tous candidats à la maladie ? Objectif : sensibiliser les candidats à la maladie d'Alzheimer et susciter l'implication du grand public autour d’un programme d’actions concrètes…

Recherche clinique : passage obligé vers le médicament

C’est une ambition légitime et réaliste au regard des progrès enregistrés ces dernières années dans la lutte contre la maladie. Pour autant, plusieurs étapes devront encore être franchies avant de pouvoir envisager une thérapie efficace contre Alzheimer et les pathologies apparentées. La recherche clinique et les essais thérapeutiques sont, à n’en pas douter, les fers de lance de cette ambition curative.

Une double vie avec la maladie

Ce rôle d’aidant, ils ne l’ont pas choisi. Ils l’assument pourtant. Ils assument aussi leurs responsabilités professionnelles. A la maison comme au travail, la maladie ne quitte jamais ces aidants en activité professionnelle !

La « nouvelle » maison pour tous

30 % des personnes malades d’Alzheimer (ou d’une pathologie apparentée) vivent en établissement. Un cadre où se côtoient trois acteurs clés : personnes malades, familles, professionnels. Chacun doit y occuper sa place. Le bien-être de tous en dépend.

Le bénévolat comme marque de fabrique

Ils sont depuis plus de 30 ans l’essence même de France Alzheimer et maladies apparentées. Eux, ce sont les quelque 2 200 bénévoles des associations départementales. Un bénévolat que France Alzheimer a choisi d’optimiser, d’accompagner et de fidéliser.

Il en va de la qualité de l’accompagnement apportée aux familles.

Aidons les aidants à avancer

Pour beaucoup de familles, le diagnostic de la maladie sonne comme un coup d’arrêt. La fin d’une vie aux jalons jusqu’ici bien posés, d’une vie construite autour de projets, d’une vie sans la maladie. Mais en aucun cas la fin de la vie… 

Pour continuer à avancer, les aidants familiaux accompagnant leur proche malade se doivent de lever un certain nombre de blocages et solutionner plusieurs types de difficultés. La contraignante situation des aidants toute comme la nécessité d’avancer malgré la maladie, France Alzheimer et maladies apparentées les a traduites dans sa campagne nationale de sensibilisation baptisée « Bloqué. »

 

LOI VIEILLISSEMENT : 10 ans d'espoirs déçus

" Sur la dépendance, notre société – cela nous concerne tous – a pris du retard. Attendre encore serait une faute morale impardonnable, ce serait refuser d’assumer mes responsabilités." Nicolas Sarkozy, président de la République, février 2011.

 

" Nous avons des obligations à l’égard des familles. Cette réforme de l’autonomie sera prête avant la fin de l’année et nous trouverons les conditions pour la financer." François Hollande, président de la République, janvier 2013.

 
Malgré ces déclarations, engagements forts pris par les responsables politiques qui se sont succédé depuis une dizaine d’années, il aura fallu attendre le 1er janvier 2016 et de multiples reports pour qu’une réforme de la perte d’autonomie soit enfin concrétisée. 
 
Le projet de loi pour l’adaptation de la société au vieillissement est finalement, au terme d’une longue procédure parlementaire faite de multiples rebondissements, entré en vigueur au 1er janvier 2016. Une longue, si longue, attente pour les familles qui n’aura pas même été compensée par un texte à la hauteur des enjeux. 
 
En effet, alors que la réforme du financement de la perte d’autonomie, présentée depuis une vingtaine d’années comme le défi majeur des années à venir par les gouvernements successifs, constitue un impératif face à la transition démographique que connaît actuellement la France, la loi, telle que finalement votée par le Parlement, apparaît en complet décalage avec les besoins estimés et les objectifs attendus. Pire encore, elle est en totale incohérence avec les engagements publiquement pris par les responsables politiques de tous bords.
 
Retour sur dix ans d’espoirs déçus et de promesses bafouées...

Prévenir et guérir : l’immunothérapie devrait faire coup double

Face à la maladie d’Alzheimer, ses symptômes, ses caractéristiques, et son évolution, les chercheurs ont choisi, ces dernières années, de mettre au centre de la recherche curative, l’immunothérapie. Enquête sur les tenants et aboutissants d’une réflexion censée dessiner les contours de la réponse immunitaire de demain. 

Alzheimer : des aides et des droits

Des mesures juridiques et des aides matérielles permettent aujourd’hui aux familles de mieux vivre, au quotidien, la maladie. Encore faut-il les connaître. Tour d’horizon de ces dispositifs participant à une meilleure prise en soin.

Informations et conseils à portée de clic

Une ergonomie plus intuitive, un contenu enrichi, une interactivité renforcée et un partage d’expériences encouragé… Le guide en ligne d’accompagnement des aidants – version 2 – devrait permettre aux internautes engagés dans la prise en soin d’un proche malade de mieux vivre la maladie.

Bourreaux de travail !

Concilier responsabilités professionnelles et accompagnement d’un proche malade : c’est l’équation compliquée que doivent résoudre, au quotidien, les aidants en activité. D’autant plus compliquée que les dispositifs d’aide actuels restent encore limités.

La maladie au-delà des générations !

Il est d’usage de penser que c’est uniquement au sein du binôme formé par la personne malade et son aidant que se joue l’accompagnement de la maladie. C’est une des nombreuses idées reçues sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Or, contrairement à ce que l’on pourrait croire, enfants, petits-enfants voire arrière-petits-enfants de personnes malades et d’aidants ont également à vivre avec la maladie et doivent s’adapter aux conséquences de cette dernière sur la cellule familiale. « Maladie d’Alzheimer : plusieurs générations mobilisées » est, cette année, la thématique retenue par France Alzheimer et maladies apparentées à l’occasion de la 21e Journée mondiale Alzheimer.

Derrière les portes de l’accueil de jour

Limiter l’accueil de jour à une simple structure d’hébergement semi-journalier ou journalier serait une grave erreur d’appréciation. Lieu de vie à part entière, ce dispositif participe activement à la prise en soins des personnes malades tout comme au répit de l’aidant. Un double bénéfice vivement encouragé par France Alzheimer qui milite pour le développement et la pérennisation de ces structures.

Maladie d'Alzheimer : quelle place pour les enfants et les adolescents ?

Face à la maladie d’Alzheimer, les enfants et adolescents, sont souvent peu informés, voire évincés lorsqu'elle touche un proche. Pourtant, n'ont-ils pas eux aussi un rôle à jouer dans l’accompagnement des personnes malades ? Quels sont les bénéfices des initiatives intergénérationnelles ? De quelle façon parler de la maladie avec les plus jeunes ? Autant de questions auxquelles ce dossier tente de répondre.

La réforme de la perte d'autonomie

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leur famille, comme toutes les personnes confrontées à la perte d’autonomie, supportent de lourdes charges financières pour continuer à vivre à leur domicile, et plus encore pour résider en institution. Afin de diminuer le coût élevé à la charge des personnes malades et de leurs proches, une réforme du financement de la perte d’autonomie est indispensable.

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