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La vie hors de chez soi

Mise à jour le 20 Juillet 2017
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Les activités menées à l’extérieur du domicile constituent un élément essentiel pour mieux vivre la maladie au quotidien.

La littérature spécialisée en matière d’accompagnement d’un proche malade d’Alzheimer ou atteint par une pathologie apparentée avance une multitude de conseils pratiques pour aménager le domicile ; renforcer la sécurité de la personne malade ; réaliser efficacement les actes de la vie quotidienne (repas, toilette, etc.). Peu d’ouvrages envisagent, par contre, les actions à mettre en place à l’extérieur du domicile pour parfaire cette prise en soin. Mener des activités à l’extérieur, c’est pourtant aller à l’encontre de certains préjugés tout en valorisant les capacités de la personne malade. C’est aussi pour l’aidant un moyen de conserver une vie sociale.

Ne pas abandonner les activités mais les aménager

La vie à l’extérieur du domicile se conçoit sous trois angles :

  • Celui de la personne malade : il s’agit de trouver le bon équilibre entre les aspirations de la personne malade et ses capacités. L’évolution des symptômes de la maladie ne signifie pas l’abandon des activités extérieures mais une réadaptation de celles-ci (en temps, en intensité, au niveau de l’encadrement, en matériel). Le maintien des activités nourrit l’estime de soi de la personne malade, permet de préserver des liens sociaux, de susciter des échanges.
  • Celui de l’aidant qui doit continuer à mener des activités qui lui tiennent à cœur. Le maintien de ces activités atténue l’impression qu’ont les aidants de devoir faire le deuil de la vie avant la maladie. Ces activités menées à titre individuel participent à l’intégration sociale de l’aidant, à son mieux-être moral et physique, à prendre du répit…
  • Celui de la personne malade et de l’aidant qui vont mener ensemble des projets qui vont les rapprocher dans la maladie et aboutir à une meilleure compréhension de l’autre. Le domicile est souvent perçu comme le lieu d’expression de la maladie et de son accompagnement, sortir de chez soi c’est donc aussi pour le couple aidant-aidé mettre la maladie de côté.

Une vie en mode projets

Malgré la maladie, les familles doivent nourrir des projets à court et à moyen termes. Porteuse de vie, de dynamisme et d’énergie, la programmation d’activités à l’extérieur du domicile est perçue comme autant de projets à concrétiser. Pour être menés à bien, ces projets devront être adaptés à la situation du couple aidant-aidé. Mais proposer à une personne malade des activités à l’extérieur du domicile demande beaucoup d’énergie et de disponibilité de la part de l’aidant. Il est donc indispensable de compléter les initiatives de l’aidant par celle des professionnels ; soit à la maison grâce à l’intervention des aides à domicile, soit à l’extérieur au sein, par exemple, de l’accueil de jour…

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