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Actes 2015:Colloque recherche et politiques publiques : influences et enjeux réciproques

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Chercheurs, universitaires, responsables politiques et associatifs, membre des administrations, donateurs, partenaires financiers et bénévoles de l’Association…plus de 150 personnes se sont mobilisées pour assister à cette journée, riche en débats et en idées.

MOT D'ACCUEIL

de Mme Marie-Odile DESANA, Présidente France Alzheimer et maladies apparentées et du Pr Charles DUYCKAERTS, Neuropathologiste, Coordonnateur scientifique du GIE Neuro-CEB > En savoir plus

INTRODUCTION: Historique et évolution des neurosciences, pluridisciplinarité, impact de l’imagerie cérébrale, répercussions sociétales

Pr Brigitte CHAMAK,
Chercheur en sociologie et histoire des sciences, Université Paris Descartes, CERMES 3
Au fil des siècles, les neurosciences ont connu de réelles mutations, notamment sous l’impact des évolutions technologiques, modifiant le regard porté sur l’être humain.
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Partie I : recherche et politiques publiques : nouvel enjeu de la prevention

Introduction

Etat de la recherche médicale : principaux enjeux et pistes de recherche

Pr Mathieu CECCALDI
Chef du service de neurologie et neuropsychologie de l’hôpital de la Timone, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest, Président du Conseil scientifique Sciences médicales de France Alzheimer et maladies apparentées
D’abord focalisée sur la dimension cognitive et comportementale de la maladie d’Alzheimer, la recherche s’est ensuite focalisée sur la biologie, sur la pathologie amyloïde. A présent, la recherche fondamentale traite de plusieurs domaines connexes, qui dépassent le champ de la seule maladie d’Alzheimer. Les perspectives de recherches sont multiples, notamment grâce aux progrès techniques.
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Focus - La voie de la prévention

Les données scientifiques : vrai/faux sur les facteurs de risques et de protection

Pr Jean-François DARTIGUES
Neurologue et praticien hospitalier en épidémiologie, économie de la Santé et Prévention, CHU de Bordeaux, Unité INSERM 897, Université de Bordeaux, Membre de l’Institut des Maladies Neurodégénératives
Il est possible de réduire la prévalence et l’incidence de la démence, en corrigeant certains facteurs environnementaux. Le meilleur facteur de protection est l’état de santé global. La prévention a fait la preuve de son efficacité, surtout chez les sujets plus âgés.
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Les données économiques : coûts de la maladie d'Alzheimer et enjeux économiques

Pr Marie-Eve JOËL
Professeur en sciences économiques, Université Paris Dauphine, Présidente du Conseil scientifique de la CNSA
La maladie d’Alzheimer, qui affecte 850 000 personnes en France, aurait un coût de 9,9 milliards d’euros. Plusieurs évaluations financières de l’aide formelle et informelle ont été réalisées, mais elles sont peu fiables. Il faut donc les considérer avec un œil critique, sans oublier que les enjeux économiques de la maladie d’Alzheimer ne sont pas uniquement financiers.
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Table ronde numéro 1

Les réponses de l’Etat : quelles politiques publiques pour la recherche ?

Pr Mathieu CECCALDI, Chef du service de neurologie et neuropsychologie de l’hôpital de la Timone, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest, Président du Conseil scientifique Sciences médicales de France Alzheimer et maladies apparentées
Pr Michel CLANET, Président du comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019
Pr Jean-François DARTIGUES, Neurologue et praticien hospitalier en épidémiologie, économie de la Santé et Prévention, CHU de Bordeaux, Unité INSERM 897, Université de Bordeaux, Membre de l’Institut des Maladies Neurodégénératives
Pr Marie-Eve JOËL, Professeur en sciences économiques, Université Paris Dauphine, Présidente du Conseil scientifique de la CNSA
Pr Joël MENARD, Professeur émérite de santé publique, Université Paris Descartes, Faculté de médecine, ancien Président du Conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer
Les politiques publiques pour la recherche se sont accélérées depuis 2000, avec les trois Plans Alzheimer puis le plan sur les maladies neurodégénératives lancé en novembre 2014. Si des avancées ont été accomplies, il subsiste des points de progression. L’évaluation des politiques publiques est toutefois un exercice difficile.
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Partie II : ENGAGEMENT CITOYEN POUR LA RECHERCHE

Introduction

Introduction

Pr Mathieu CECCALDI
Chef du service de neurologie et neuropsychologie de l’hôpital de la Timone, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest, Président du Conseil scientifique Sciences médicales de France Alzheimer et maladies apparentées
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Témoignages

L’importance des analyses et de la recherche fondamentale sur les tissus des patients affectés par la maladie d’Alzheimer

Dr Kunie ROUSSEL-ANDO
Chargée de recherche, Faculté de médecine, de l’Université Libre de Bruxelles, Belgique
L’analyse des tissus cérébraux post-mortem, menée par la Banque du cerveau, est essentielle à la compréhension de la physiopathologie de la maladie d’Alzheimer et à la future découverte d’un traitement.
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La recherche clinique en dehors des essais thérapeutiques: exemple d’un essai de prévention

Pr Jean-François DARTIGUES
Neurologue et praticien hospitalier en épidémiologie, économie de la Santé et Prévention, CHU de Bordeaux, Unité INSERM 897, Université de Bordeaux, Membre de l’Institut des Maladies Neurodégénératives
L’essai ETNA3 a montré que les thérapies non médicamenteuses n’ont aucun impact sur la cognition. Elle a cependant aussi mis en lumière l’influence positive de la prise en charge individuelle sur les critères secondaires de la maladie (dépendance, fardeau de l’aidant et maintien à domicile). Celle-ci apparaît comme complémentaire à l’approche médicamenteuse.
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L’engagement pour la recherche et le don financier

Mme Solange GUENEZ,
Responsable des fonds et programmes Recherche médicale, Fondation de France
La Fondation de France a noué un partenariat avec France Alzheimer et maladies apparentées en 2007. Depuis cette date, elle a soutenu 25 projets de recherche sur la maladie d’Alzheimer, dans le domaine médical comme dans celui des sciences humaines et sociales. Grâce à elle, des projets de recherche ambitieux et risqués parviennent à trouver un financement.
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Partie III : LA RECHERCHE EN SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES POUR LE « VIVRE AVEC »

Introduction

Que sont les sciences humaines et sociales et à quoi servent-elles ?

Pr Jacques GAUCHER
Professeur émérite de Psychologie Clinique, Psychologue Clinicien, Université de Lyon Lumière II, Président de la Société Rhône-Alpes de Gérontologie. Vice-Président du Conseil Scientifique sciences humaines et sociales de France Alzheimer et maladies apparentées
Les sciences humaines et sociales apportent un éclairage précieux sur la maladie d’Alzheimer, qui est fort complexe. Il faudrait mieux valoriser leurs apports et davantage les intégrer pour une recherche réellement interdisciplinaire.
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Focus - Les enjeux des capabilités des personnes malades

Les capabilités dans l’accompagnement à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Pr Martine BUNGENER
Economiste et sociologue, Directeur de recherche émérite au CNRS, Présidente du Groupe de réflexion avec les associations de personnes malades de l’INSERM, Présidente du comité d’éthique de l’Institut de Veille Sanitaire, membre du conseil scientifique de la Fondation Alzheimer française
La notion de « capabilités » est réellement opérante pour la maladie d’Alzheimer. De fait, il est essentiel de maintenir ou de développer les capabilités des personnes malades. L’action publique, qui favorise le maintien à domicile, doit tenir compte de l’inventivité dont font preuve les aidants, afin de les accompagner différemment.
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Table ronde numéro 2

Les enjeux des capabilités

M. Michel BILLE, Sociologue, Président de l’Union nationale des instances et offices de retraités et personnes âgées
Pr Martine BUNGENER, Economiste et sociologue, Directeur de recherche émérite au CNRS, Présidente du Groupe de réflexion avec les associations de malades de l’INSERM, Présidente du comité d’éthique de l’Institut de Veille Sanitaire, membre du conseil scientifique de la Fondation Alzheimer française
Mme Anne CARON-DEGLISE, Magistrat, Ex-conseillère chargée des droits auprès de la Secrétaire d’État chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie
Mme Bérengère DAVIN, Economiste de la Santé, chargée d’étude à l’Observatoire régional de la Santé de la région PACA, Chercheur associé à l’INSERM u912, Aix-Marseille Université
Pr Anne-Marie ERGIS, Professeur de psychologie, Université Paris – Descartes
Pr Jacques GAUCHER, Professeur émérite de Psychologie Clinique, Psychologue Clinicien, Université de Lyon Lumière II, Président de la Société Rhône-Alpes de Gérontologie. Vice-Président du Conseil Scientifique sciences humaines et sociales de France Alzheimer et maladies apparentées
Les capabilités constituent un concept précieux, opérant tant au plan cognitif qu’économique ou juridique.
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Partie IV :
LE DIALOGUE SCIENCES MEDICALES, SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES ET POLITIQUES PUBLIQUES

Introduction

La recherche interdisciplinaire entre sciences médicales et sciences humaines et sociales pour nourrir la décision politique. Le cas de l’étude PRISMA

Pr Dominique SOMME
Professeur de gériatrie à la faculté de médecine de l’Université Rennes 1, Chercheur associé au Centre de Recherche sur l’Action Politique en Europe (CRAPE, UMR 6051-CNRS, Université Rennes 1, IEP Rennes), Chef du Service de Gériatrie du CHU de Rennes
La recherche interdisciplinaire n’est possible qu’à condition que plusieurs conditions soient réunies. Elle est indispensable pour tous les sujets complexes et donc, par essence, pour la maladie d’Alzheimer. Elle peut produire à court terme des résultats utilisables par les décideurs politiques. L’organisation actuelle de la recherche en France ne favorise malheureusement pas son développement.
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Table ronde numéro 3

Les enjeux pour les politiques publiques des sciences humaines et sociales et intérêt de l’interdisciplinarité dans la recherche

M. Michel BILLE, Sociologue, Président de l’Union nationale des instances et offices de retraités et personnes âgées
Pr Martine BUNGENER, Economiste et sociologue, Directeur de recherche émérite au CNRS, Présidente du Groupe de réflexion avec les associations de malades de l’INSERM, Présidente du comité d’éthique de l’Institut de Veille Sanitaire, membre du conseil scientifique de la Fondation Alzheimer française
Pr Mathieu CECCALDI, Chef du service de neurologie et neuropsychologie de l’hôpital de la Timone, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest, Président du Conseil scientifique Sciences médicales de France Alzheimer et maladies apparentées
Pr Jean-François DARTIGUES, Neurologue et praticien hospitalier en épidémiologie, économie de la Santé et Prévention, CHU de Bordeaux, Unité INSERM 897, Université de Bordeaux, Membre de l’Institut des Maladies Neurodégénératives
Pr Jacques GAUCHER, Professeur émérite de Psychologie Clinique, Psychologue Clinicien, Université de Lyon Lumière II, Président de la Société Rhône-Alpes de Gérontologie. Vice-Président du Conseil Scientifique sciences humaines et sociales de France Alzheimer et maladies apparentées
La recherche en sciences humaines et sociales présente une véritable utilité pour les politiques publiques comme pour la recherche scientifique. De fait, la recherche doit réellement être interdisciplinaire. En dépit des difficultés de l’exercice, les chercheurs doivent s’ouvrir aux Sciences humaines et sociales ainsi qu’à la société civile. > En savoir plus

CONCLUSION

Pr Emmanuel HIRSCH
Professeur des universités, Directeur de l’Espace Régional de réflexion éthique Ile-de-France, de l’Espace national de réflexion éthique MND, et du Département de recherche coéthique, Université Paris-Sud EA1610 « Etudes sur les Sciences et les techniques », Université Paris-Sud, Président du Conseil scientifique Sciences humaines et sociales de France Alzheimer et maladies apparentées
Les personnes malades et leurs proches ont de fortes attentes vis-à-vis de la recherche, qui constitue une source d’espérance pour l’avenir. Les pouvoirs publics doivent faire en sorte que les chercheurs aient les moyens de mener leurs recherches.
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CLÔTURE

Mme Laurence ROSSIGNOL
Secrétaire d’État chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie auprès de la Ministre des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des femmes
La maladie d’Alzheimer est un enjeu de santé publique, de société et humain. Grâce à son dynamisme, France Alzheimer a obtenu plusieurs avancées, parmi lesquelles la reconnaissance de la maladie d’Alzheimer en tant qu’affection de longue durée et celle du rôle officiel des aidants. Le Gouvernement se mobilise à ses côtés, avec le plan maladies neurodégénératives lancé en novembre 2014 ou le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement de la population.
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