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Soutien aux familles, politiques publiques, recherche : continuons à avancer !

Mise à jour le 05 Juillet 2016 | La vie de l'association
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Joël Jaouen a été réélu à la présidence de l’Union France Alzheimer et maladies apparentées lors de l’assemblée générale qui s’est tenue le 16 juin à Paris. A cette occasion, il est revenu sur cette première année de présidence et a fait part des actions à mener par l’association pour faire avancer la cause des personnes malades et des familles. 

 
Dans la droite ligne de son engagement de toujours, France Alzheimer et maladies apparentées continue à faire avancer la cause des personnes malades et de leur famille « aidante ». Cette première année de présidence qui coïncidait avec les trente ans de l’association, a été l’occasion pour Joël Jaouen, porte-parole des familles, de replacer au centre du débat les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Trop longtemps, la société a considéré la personne malade uniquement sous l’angle de sa maladie et réduisait cet être humain à une personne « incapable de… ». 
Comme le souligne Joël Jaouen, « nous devons continuer à assurer notre mission d’accompagnement pour permettre aux personnes malades et à leur famille de continuer à avoir des projets malgré la maladie. Pour cela, nous proposons des actions innovantes telles que l’accès adapté à l’art et la culture, le suivi personnalisé des malades de moins de 65 ans…» 
 
En 2016, les proches aidants en situation professionnelle sont au centre des préoccupations de France Alzheimer et maladies apparentées. Les résultats du sondage France Alzheimer/OpinionWay mené auprès de 1 500 aidants actifs seront dévoilés autour du 21 septembre 2016 (journée mondiale Alzheimer), ainsi que les propositions de France Alzheimer et maladies apparentées rassemblées dans un Livre blanc
 
 

Agir auprès des pouvoirs publics et pour la recherche

 

Continuer à avancer, c’est aussi le mot d’ordre concernant les politiques publiques. L’association va continuer à porter auprès des pouvoirs publics la voix des trois millions de personnes concernées (personnes malades et leur famille). 
L’association s’est notamment positionnée sur deux dossiers phares : la loi pour l’adaptation de la société au vieillissement et le plan maladies neurodégénératives. 
 
Attendue depuis quinze ans, la loi ne répond que trop partiellement aux attentes. Avec 650 millions d’euros annuels, nous sommes bien loin du compte des 5 milliards d’euros estimés à l’horizon 2020 pour répondre aux besoins de la perte d’autonomie en France. 
 
Par ailleurs, comme le rappelle Joël Jaouen, « le plan avait, dès sa présentation en 2015, suscité de vives réserves de la part de France Alzheimer et maladies apparentées (budget seulement de 470 millions d’euros, absence d’indicateurs chiffrés, peu d’objectifs quantifiés, moyens limités…). Consciente de l’impossibilité à la fois budgétaire et technique de concrétiser un plan trop ambitieux, France Alzheimer et maladies apparentées préfère aujourd’hui adopter une position raisonnable et réaliste. A savoir : cibler les priorités pour avoir la certitude que celles-ci soient financées.
 
France Alzheimer et maladies apparentées va continuer également à soutenir les chercheurs engagés dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des pathologies apparentées. Investie dans sa mission de recherche, l’association a attribué au travers de bourses de recherche, encore en 2015, plus d’un million d’euros. Comme le constate Joël Jaouen, « au sein de l’écosystème complexe et multiforme qu’est la recherche française, notre association prend chaque année un peu plus d’envergure. Acteur majeur de la recherche, nous participons activement aux progrès des connaissances, du diagnostic, de la réponse thérapeutique, à la concrétisation de dispositifs innovants ».
 
Pour plus d’information sur l’organisation de France Alzheimer et maladies apparentées :

http://www.francealzheimer.org/qui-sommes-nous/notre-organisation/202 

 

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