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Proche aidant : un dispositif complet et gratuit d’information et de soutien

Mise à jour le 28 Octobre 2016 | Actualités
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Plus de 2 millions de personnes accompagnent en France un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une pathologie apparentée. Les différents troubles liés à la maladie (mémoire, langage, gestes, reconnaissance, fonction exécutive) vont transformer inexorablement la vie quotidienne et la relation avec son proche. Pour répondre aux besoins de la personne malade sans s'épuiser physiquement et psychologiquement, France Alzheimer et maladies apparentées propose aux aidants un dispositif complet et gratuit, soutenu notamment par la CNSA[1]

Quand on accompagne un conjoint, un parent, un ami atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, on se retrouve engagé dans une relation d'aide qui modifie la nature et souvent la qualité de la relation établie au préalable avec lui. Comprendre la maladie et son évolution, connaître les aides humaines, sociales, financières et juridiques, échanger sur son expérience sont autant d'actions qui facilitent la prise en soin.

Forte de l'expertise de son réseau de 96 associations départementales, France Alzheimer et maladies apparentées a conçu un dispositif d'accompagnement comprenant des formations des aidants, des groupes de parole et ,en complément, un site interactif d'aides et d'accompagnement en ligne.

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La formation des proches aidants pour acquérir les bonnes pratiques

Depuis 2009, plus de 30 000 personnes ont bénéficié de la formation des aidants élaborée par France Alzheimer et maladies apparentées pour permettre aux proches aidants de mieux aider et se préserver. Animé par un psychologue et un ancien aidant, ce programme unique aborde la maladie sous le double aspect de l'apport des connaissances et l'échange d'expériences.
La formation se déroule en 5 à 6 séances, d'une durée totale de 14 heures, avec la possibilité pour le binôme formateur d'ajuster les sept modules selon les problématiques des participants : la maladie, les aides existantes, l'accompagnement au quotidien, la communication avec la personne malade, le rôle d'aidant familial, l'entrée et enfin la vie en établissement.

Depuis 2009, plus de 30 000 personnes ont bénéficié de la formation des aidants

Le groupe de parole contre le « mal-a-dit »

Le groupe de parole est l'une des premières actions mise en place il y a plus de vingt ans par France Alzheimer et maladies apparentées. Animé par un psychologue professionnel de la relation d'aide, il offre un espace de soutien et d'écoute où les aidants familiaux peuvent s'exprimer librement et partager leur vécu, leurs expériences, leurs émotions, leurs éventuels préjugés et leurs réflexions.
Au travers des échanges, les participants peuvent mieux appréhender la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées (maladie à corps de Lewy, dégénérescence fronto-temporale…) et leurs conséquences psychologiques et sociales et ainsi mieux accompagner au quotidien la personne malade. Les groupes de parole permettent également de libérer la charge émotionnelle portée par certains aidants et apaiser, relativiser les situations vécues. Plus de la moitié des participants aux groupes de parole accompagne leur conjoint et pour près de 40 % des participants, ils aident régulièrement un de leur parent malade.

Près de 80 associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées proposent des groupes de paroles. Pour y participez, rapprochez-vous de votre association départementale.

Les groupes de parole permettent également de libérer la charge émotionnelle portée par certains aidants et apaiser, relativiser les situations vécues.

Un accompagnement en ligne 24h/24

La moitié des proches aidants sont en activité professionnelle et il n'est pas toujours évident de se libérer dans ces conditions pour assister une formation en présentiel. De même, les personnes ne peuvent ou ne souhaitent pas toujours intégrer un groupe de personnes. Pour eux, France Alzheimer et maladies apparentées a conçu un site d'aides et d'accompagnement en ligne composé de quatre modules : connaître la maladie ; comprendre les symptômes ; apprendre les bonnes pratiques d'accompagnement ; identifier les dispositifs financiers, juridiques et d'accompagnement. Des vidéos de professionnels et d'aidants, des quizz de compréhension, des fiches de connaissance, de la documentation, un forum de discussion entre pairs enrichissent ce site accessible sur inscription 24h/24.


[1] CNSA : Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

 

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