Plan maladies neurodégénératives : un élargissement sous conditions !

Dans la perspective de l’élaboration du futur Plan dédié aux maladies neurodégénératives, France Alzheimer avance aujourd’hui 15 propositions destinées à améliorer le parcours de soin des personnes malades, du diagnostic à la fin de vie.

Quinze mesures ayant fait leurs preuves pour répondre aux besoins des familles touchées par la maladie d’Alzheimer, et qui pourraient également être transposées et adaptées aux autres pathologies incluses dans le périmètre du futur plan, sous réserve du respect des singularités de chacune et de leur financement !

France Alzheimer et maladies apparentées souhaite participer à la réflexion actuellement menée pour construire un nouveau Plan élargi à l’ensemble des maladies neurodégénératives. Suite aux travaux des groupes de réflexion et autres réunions de concertation, un projet doit être remis au gouvernement le 20 mars prochain.

C’est pourquoi, sur la base de cette réflexion, l’Association, qui regrette de n’avoir été intégrée à aucun des quatre groupes de travail, publie aujourd’hui 15 propositions concrètes et réalistes destinées à améliorer le parcours de soin des personnes malades, du diagnostic à la fin de vie.

Cette contribution est avant tout le fruit d’un constat : celui des difficultés rencontrées quotidiennement par les familles confrontées à la maladie. Les propositions qu’elle contient ont été pensées et expérimentées auprès des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. A l’heure de l’élargissement du plan à d’autres maladies neurodégénératives,  l’Association propose que d’autres pathologies puissent bénéficier des mesures et dispositifs proposés.

Toutefois, et comme l’a rappelé à plusieurs reprises France Alzheimer et maladies apparentées, l’élargissement du Plan ne doit pas se faire au détriment de mesures adaptées aux besoins de chaque personne. Ainsi, il est nécessaire de préserver les spécificités et les besoins propres de chaque pathologie dans la prise en soin et l’accompagnement des familles.

C’est pourquoi, l’Association tient à ce qu’une distinction soit faite entre deux notions, auxquelles sont associées chacune des 15 propositions :

  • « extension » : certaines mesures, prévues dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, peuvent être appliquées telles quelles dans le cadre d’autres maladies neurodégénératives.
  • « transposition » : certaines mesures peuvent être pertinentes pour des personnes atteintes d’une autre maladie neurodégénérative que la maladie d’Alzheimer mais elles doivent être adaptées et faire l’objet d’ajustements.

Par ailleurs, dans la perspective d’un Plan transversal, il est indispensable que le financement soit à la hauteur de l’élargissement, adapté et suffisant.

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