Changer le regard sur la maladie : France Alzheimer donne la parole aux personnes malades jeunes

La maladie d'Alzheimer véhicule de nombreuses représentations négatives. Depuis plusieurs années, France Alzheimer participe à faire évoluer le regard porté sur les personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Afin de mieux connaître leur vécu et leurs besoins, l'association, en partenariat avec Humanis périmètre Aprionis, a réalisé une étude exploratoire auprès de personnes âgées de moins de 65 ans atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Les idées reçues sur la maladie d'Alzheimer sont nombreuses : « c'est une maladie de la mémoire », « elle touche exclusivement les personnes âgées », « les personnes malades perdent toutes leurs capacités mais ne souffrent pas ». Très négatives, ces représentations souvent fausses et lapidaires stigmatisent les personnes malades. Depuis plusieurs années, France Alzheimer lutte contre ces idées reçues pour favoriser l'intégration des personnes malades au sein de la société.

En 2011, l'association, en partenariat avec Humanis périmètre Aprionis, groupe de protection sociale, a engagé une étude exploratoire qui donne la parole aux personnes malades, et plus particulièrement aux malades de moins de 65 ans qui représentent 32 000 personnes en France.

Parmi les principaux résultats, l'étude révèle que :

  • le délai du diagnostic est souvent plus long et l'annonce du diagnostic signe l'arrêt brutal de toute activité ;
  • les personnes malades manifestent une pleine conscience des pertes, du déclin et du bouleversement de leur vie (perte brutale de l'activité professionnelle, arrêt de certaines activités de loisirs, relation compliquée avec les enfants) ;
  • toutes les personnes interrogées ont manifesté une volonté de vivre au jour le jour, en évitant de se projeter dans l'avenir ;
  • les personnes ont un véritable désir d'agir et un besoin de rester acteur et actif (bouger et faire des activités, se sentir utiles et impliquées au quotidien). Les personnes sont très en demande d'activités, de participation et d'autonomie ;
  • certaines personnes expriment le sentiment d'avoir découvert de nouvelles habilités jusqu'alors inexplorées.

L'étude montre avant tout que les personnes malades jeunes revendiquent le droit d'être reconnu comme des personnes, certes atteintes d'une maladie neuro-dégénérative, mais capables pendant longtemps de rester des citoyens à part entière.

Mieux comprendre les problèmes et les besoins spécifiques des personnes malades jeunes tel était l'objectif de cette première phase d'identification. Les résultats de l'étude vont désormais permettre à France Alzheimer d'expérimenter dès 2012 dans son réseau d'associations des actions adaptées, comme par exemple la proposition d'un suivi personnalisé pour la réorganisation des projets professionnel, familial et social de la personne malade.

Avec le soutien de Humanis périmètre Apronis

Contact presse : Laure Antoine
Tél. : 01 42 97 99 85
Mail : l.antoine@francealzheimer.org

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