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Une parole qui vaut de l’or !

Mise à jour le 16 Septembre 2015 | Actualités
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A la veille de la Journée mondiale Alzheimer, l’Association publie les résultats d’un sondage national inédit sur la parole des personnes malades.

Comment les personnes malades vivent-elles leur maladie ? Comment s’organise leur quotidien ? Quelles sont leurs attentes et leurs difficultés ? Quelles relations entretiennent-elles avec leurs proches ? Des questions auxquelles répond le sondage exclusif mené par France Alzheimer et maladies apparentées auprès de 1 400 personnes malades entre mars et juin 2015. Le pari lancé par l’Association était osé tant les idées-reçues pesant sur les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer (ou une maladie apparentée) sont nombreuses. 

                  • Première idée-reçue : « Les personnes malades n'ont pas conscience de leur pathologie et de ses conséquences. » Faux !
Près de 80 % des personnes interrogées avancent, au contraire, une perception très claire de leur situation. Elles se disent ainsi « conscientes de leurs difficultés  quotidiennes. » Des difficultés qui les empêchent de réaliser des actes simples de la vie quotidienne tels que manger seule, faire sa toilette, s’habiller seule, conduire etc.
 
                  • Deuxième idée reçue : « Les personnes malades ne se rendent pas compte de l'énergie qui est déployée par les aidants pour les accompagner. » Faux ! 
75% des personnes interrogées se sentent ainsi « bien entourées et soutenues par leur famille. » Le regard lucide que portent les personnes malades sur leur perte progressive d'autonomie les amène à considérer leur aidant comme un maillon essentiel de leur quotidien. Des aidants qu’elles craignent d’ailleurs de trop solliciter.
 

Préserver un lien social malgré la maladie :

 
                  • Troisième idée reçue : « Les personnes malades aspirent en priorité à la mise en place rapide d'un traitement curatif. » Faux ! 
Elles sont seulement 4% à évoquer spontanément « la découverte d'un moyen pour guérir de la maladie ou stopper son avancée. » 
 « C’est l’une des grandes surprises de ce sondage. Il ne faut pourtant pas y voir la fin de tout espoir dans la recherche. Des avancées ont été enregistrées. Mais pour offrir de nouvelles perspectives aux personnes malades, il est important de consentir à investir davantage dans la recherche », souligne Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées. 
 
                  • Quatrième idée reçue : « Les personnes malades sont rapidement indifférentes à leur environnement, manquent cruellement de motivation et d’envie. » Faux !
Le sondage révèle que les personnes malades aspirent à vivre normalement chaque journée dans un environnement « ordinaire » tout en préservant le lien social qu’elles ont toujours connu à travers des activités de loisirs et les relations avec leurs proches. 
 
« Notre Association a, dès sa création il y a 30 ans, pris la mesure de cette attente et fut d’ailleurs la première structure à proposer des dispositifs pour permettre aux couples aidants - aidés de continuer à goûter aux activités dont chacun est en droit de bénéficier, à continuer à vivre dans la société. Je pense notamment aux séjours vacances–répit Alzheimer®, aux activités de convivialité et sorties culturelles, aux ateliers de médiation artistique et de mobilisation cognitive, aux cafés mémoire France Alzheimer®, aux haltes relais France Alzheimer® », indique Joël Jaouen. 
 
Découvrez tous les résultats du sondage La parole aux personnes malades en téléchargeant la synthèse ici.
 
Les documents à télécharger: 

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