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La parole est aux personnes malades

Mise à jour le 26 Mars 2015 | Mobilisons nous
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France Alzheimer et maladies apparentées lance une enquête nationale inédite visant à recueillir la parole des personnes malades.

Pour connaître le ressenti ou l’opinion d’une personne, encore faut-il tout simplement s’adresser à elle. Ce qui apparaît comme une évidence fut pourtant longtemps ignoré au moment de recueillir les attentes, les envies, les besoins, les ressentis de la personne malade d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Le demandeur, préjugeant des capacités réduites de la personne malade, préférait en effet souvent s’adresser aux aidants ou à une tierce personne. 
 
Le regard porté sur la personne malade a cependant évolué ces dernières années. La personne malade n’étant plus envisagée sous l’angle de ses capacités perdues à cause de sa pathologie mais davantage sous celui de ses capacités préservées. Par ailleurs, un diagnostic de plus en plus précoce a permis de mettre en lumière toutes les aptitudes encore présentes malgré la maladie touchant ces personnes.
 
Porte-parole des familles confrontées à la maladie, à commencer par les personnes malades, France Alzheimer et maladies apparentées a donc choisi de recueillir leur parole dans le cadre d’une vaste enquête nationale jusqu’au 18 juin 2015. De manière inédite, cette enquête réalisée auprès de personnes malades d’Alzheimer permettra de mesurer l’importance de leurs liens avec leurs proches, leur « intégration sociale », le poids de la représentation de la maladie, leurs attentes, leurs espoirs, leurs difficultés…
 
Vous êtes malade d’Alzheimer, votre parole nous intéresse. Retrouvez en cliquant ici notre enquête en ligne.
 
Les résultats de cette enquête inédite menée auprès de plusieurs centaines de personnes malades seront présentés lors de la prochaine Journée mondiale Alzheimer (septembre 2015). Une Journée mondiale qui aura justement pour thématique principale : La parole des personnes malades…
 
Pour plus d’informations, contactez Lucie Bordeau par mail à l.bordeau@francealzheimer.org ou par téléphone au 01 42 97 96 41.

 

 

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