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Parler de la souffrance

Mise à jour le 04 Juillet 2017 | Actualités
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La souffrance n’est pas qu’une douleur physique, elle est également morale. Personnes malades atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée, aidants proches, soignants y sont confrontés quotidiennement. Comprendre cette souffrance, améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches étaient à l’ordre du jour d’un colloque auquel l’association France Alzheimer était associée dans le cadre du Plan des maladies neurodégénératives.

L’annonce d’une maladie grave telle que la maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée provoque un authentique traumatisme psychique. Stupeur, incrédulité jusqu’au déni, mais aussi révolte, marchandage, tristesse et dépression parfois se succèdent dans la confusion. Incontrôlables, ces états émotionnels sont des mécanismes de défense du psychisme à la douleur, à la souffrance, à la peur de la mort. Ce sont les mêmes réactions que celles à l’œuvre dans le processus du deuil décrit par la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross en 1969.

Pour parler de la souffrance, l’Institut thématique Neurosciences, Sciences cognitives, Neurologie et Psychiatrie d’Aviesan avait organisé, le 13 juin dernier, un colloque sur ce thème dans le cadre du plan des maladies neurodégénératives. Ce colloque a été l’occasion de mieux comprendre les souffrances des personnes malades et de leurs proches. Judith Mollard-Palacios, psychologue au sein de France Alzheimer et maladies apparentées, une personne malade et une conjointe-aidante y sont intervenues.

Une souffrance multiple

Georgette qui a accompagné son mari atteint de la maladie à corps de Lewy, parle d’une souffrance différente selon les étapes de la maladie de Pierre. Après l’annonce du diagnostic, elle a éprouvé une souffrance insupportable, puis elle a appris « à connaître la maladie, à l’accepter tel qu’il était devenu, à communiquer avec lui autrement que par les mots ». Après cette phase apaisée, la maladie est devenue lourde à gérer au quotidien, l’obligeant après 40 ans de vie commune à se séparer de Pierre qui est entré dans un EHPAD. L’angoisse de l’éloignement, « de le laisser entre des mains étrangères » est apparue. Il est décédé peu de temps après. Depuis elle considère que « ses souffrances ont fait place à la tristesse et à la culpabilité. Culpabilité de ne pas avoir compris dès le début de la maladie que Pierre souffrait et que ses souffrances, non exprimées par des mots, étaient encore plus intenses que les miennes ». Leur fille témoigne que face à la maladie, il a fallu « inventer une nouvelle relation, moins protocolaire, plus simple, faite de regards, de sourires et de contacts, de mots tombant parfois dans un puits sans fond ».

La maladie, une épée de Damoclès

Gérald atteint de la maladie d’Alzheimer a aussi témoigné lors de ce colloque sur ses angoisses, sur ses difficultés, ses relations avec les autres. Il explique que « notre souffrance ce n’est pas une souffrance qui se ballade avec une canne blanche. Tous les gens qui viennent à la maison disent « Gérald, il va très bien. Tu as tout ce qu’il te faut ». Oui, c’est certain mais on a quand même une sacrée épée de Damoclès au-dessus de la tête par rapport à l’évolution de la maladie ».

Comme l’indique Judith Mollard-Palacios, il est difficile d’échapper à la souffrance psychologique. Elle est liée le plus souvent aux pertes successives que doivent subir la personne atteinte d’une maladie neurodégénérative, pertes qui concernent leur autonomie fonctionnelle, communicationnelle et parfois cognitive. Quand la maladie entraîne des troubles cognitifs évolutifs, la souffrance est majorée par la peur de perdre son identité, ses capacités de décision et de communication et ainsi la relation avec ses proches.

La souffrance est également favorisée par la conscience des personnes malades d’imposer leur maladie à leur entourage, entraînant ainsi un sentiment de culpabilité qui ne favorisent pas toujours une communication fluide avec leurs proches. Déclarer sa souffrance et donc sa vulnérabilité c’est aussi prendre le risque d’une rupture familiale, la peur d’une situation d’abandon est ainsi souvent présente et engendre un sentiment d’insécurité affective.

Prévenir l’épuisement de l’aidant proche

En ce qui concerne l’aidant familial, et notamment celui qui vit au plus près de la personne malade on retrouve cette difficulté liée à la reconnaissance du besoin d’aide et à son acceptation. L’aidant se sent investi d’une mission qu’il doit accomplir coûte que coûte ; il va avoir de la difficulté à avouer son découragement. Sa responsabilité est parfois trop lourde à supporter et s’il a l’impression d’échouer, il éprouve de la culpabilité qui l’empêchera de s’autoriser à demander de l’aide. Une spirale qui peut mener à l’épuisement physique et psychologique s’il n’y a pas un soutien adapté.

Lorsque le soutien est mis en place, il faut prendre en compte la situation familiale qui existait au moment de l’apparition de la maladie afin de comprendre le niveau d’implication et le niveau de satisfaction (ou de non satisfaction) des personnes à accompagner un proche malade. Il s’agit de proposer des solutions pour prévenir l’épuisement de l’aidant familial, et également lui permettre de trouver des réponses aux problèmes rencontrés et de donner du sens à son engagement en construisant une relation de complémentarité avec les aidants professionnels et en échangeant avec d’autres aidants familiaux.

Le soutien entre pairs peut être une réponse pour libérer la parole et mettre un mot sur ses angoisses. Georgette, qui partage son expérience avec d’autres aidants proches, témoigne que l’échange entre pairs peut avoir lieu immédiatement du fait de l’expérience, des hésitations, des interrogations communes. La compréhension se fait à demi-mots.

La préoccupation des bénévoles de France Alzheimer et maladies apparentées est de tenter d’atténuer la souffrance des personnes malades et donc des aidants en recherchant et en proposant plus de moyens de détente, de plaisir, de divertissements pour améliorer la qualité de vie. Le fait de guider, soutenir et former l’aidant proche donne à celui-ci les moyens de faire face à sa souffrance et à celle de son proche malade.

Pour en savoir plus :

Vous trouverez de nombreux conseils pour ne pas rester seul(e) face à vos interrogations dans les brochures Prévenir l’épuisement de l’aidant et Si nous en parlions ?, qui s’adresse plus spécifiquement aux personnes malades.

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