La maladie et son accompagnement

FICHES SOCIALES FRANCE ALZHEIMER

La personne de confiance

Les régimes de protection permettent de suppléer l’impossibilité, pour une personne, d’exprimer un avis dans les actes de la vie civile, y compris dans sa relation face aux médecins.

La maladie d’Alzheimer, lorsqu’elle frappe l’individu, ne permet cependant pas au malade de bénéficier systématiquement d’une telle protection. Dans ces situations, il apparaît intéressant pour le patient de désigner une
« personne de confiance ».

La personne de confiance est une création de la loi du 4 mars 2002, qui vise à permettre au patient de bénéficier d’une aide psychologique dans la relation de soins, comme en cas d’empêchement.

Ses conditions de désignation ont été largement ouvertes afin de lui permettre de remplir ses fonctions, alors même que son rôle peut apparaître limité.

La désignation de la personne de confiance

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Il appartient au patient de procéder à une telle désignation par écrit.

L’établissement de santé, lors de l’accueil du patient, a l’obligation d’informer la personne sur cette possibilité. Généralement, cette information prend la forme d’une mention dans le livret d’accueil remis avec la Charte du patient hospitalisé.

La désignation faite est normalement valable sans limite de temps. Toutefois, la loi prévoit que, si la personne de confiance est choisie au moment de l’hospitalisation, la désignation est, sauf avis contraire du malade, valable seulement pour la durée du séjour au sein de l’établissement.

La loi précise simplement que les personnes placées sous tutelle ne peuvent désigner de personne de confiance. Toutefois, si cette désignation a été faite et qu’un patient est ensuite soumis à une mesure de tutelle, il appartient au juge de confirmer la personne de confiance dans ses fonctions ou, au contraire, la révoquer. Elle demeure, pour toute désignation, révocable à tout moment.

La personne de confiance elle-même peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. La notion de proche n’étant pas définie, le patient demeure libre, finalement, de désigner toute personne de son choix.

Le rôle de la personne de confiance

La personne de confiance bénéficie d’un rôle principalement consultatif.
Elle assiste ainsi, sur demande du patient, aux entretiens médicaux afin de lui fournir une assistance dans le choix de ses décisions.
De même, en cas de diagnostic ou de pronostic grave, en l’absence d’opposition formelle du patient, les proches, la famille et la personne de confiance seront informés de la condition du malade afin qu’ils soient en mesure de leur fournir un soutien direct.

Pour le cas où le patient apparaît hors d’état d’exprimer sa volonté, aucun acte médical ne peut être réalisé sans que la personne de confiance ait été consultée. Cette consultation demeure donc obligatoire pour l’équipe de soins, sauf urgence ou impossibilité à contacter la personne ainsi désignée.

Le refus de l’acharnement thérapeutique, qui conduit l’équipe de professionnels à limiter ou arrêter un traitement inutile ou disproportionné, ou qui n’a d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie, impose aussi la consultation de la personne de confiance. Il en est de même lorsque l’interruption d’un traitement est susceptible de mettre la vie du patient en danger. En ces hypothèses, la personne de confiance pallie l’impossibilité, pour le malade, d’exprimer sa volonté, pour autant qu’il n’ait pas rédigé de directives anticipées.

Enfin, les recherches biomédicales sur les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté peuvent être conduites, après validation d’un protocole et consultation de la personne de confiance.

Il convient cependant de remarquer que celle-ci n’est pas habilitée à exprimer un « consentement » aux soins à la place ou au nom du patient. Elle n’est que « consultée » afin d’éclairer la décision de l’équipe de soins. Sous certaines réserves en effet, le maintien de la santé s’impose comme une mission, la personne de confiance devant éclairer l’équipe sur les volontés du patient incapable de s’exprimer.

Dans certains cas spécifiques, le rôle de la personne de confiance est pourtant accru.

  • Dans les situations de fin de vie, lorsqu’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable demeure hors d’état d’exprimer sa volonté, l’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical. Quelles que soient alors les volontés de l’époux(se), des descendants ou des proches, et si le patient n’a pas rédigé de directives anticipées, l’avis de la personne de confiance prévaut sur tous les autres. Dans les cas d’urgence toutefois, ou d’impossibilité de la contacter, l’équipe médicale conserve la possibilité d’imposer ou refuser la réalisation des soins.
  • La réalisation d’une recherche biomédicale sur une personne hors d’état d’exprimer sa volonté ou incapable, lorsque le bénéfice justifie le risque imposé ou que d’autres personnes placées dans la même situation peuvent profiter de cette recherche, impose l’autorisation de la personne de confiance. A défaut, la famille ou des personnes entretenant des liens étroits et stables avec le patient pourront consentir.

La personne de confiance constitue donc une création essentielle pour le respect des droits de la personne, en même temps qu’insuffisante. Celle-ci demeure, la plupart du temps, « consultée » ce qui autorise l’équipe de soins à contredire son avis en cas de nécessité qu’elle apprécie.

Son rôle demeure toutefois essentiel tant sa présence, à tout moment de la prise en charge, en fait un interlocuteur habituel et compétent afin d’éclairer l’équipe sur les volontés du patient devenu inconscient.

Soumise au secret professionnel, elle peut jouer le rôle de tiers objectif et, choisie au sein de la famille ou à l’extérieur, s’imposer comme le représentant des volontés de la personne malade.