La maladie et son accompagnement

FICHES SOCIALES FRANCE ALZHEIMER

La loi Leonetti

La loi dite « Leonetti » n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie vise à régir les situations de fin de vie afin de garantir aux malades le respect de leur volonté et permettre aux professionnels de santé d’agir dans un cadre juridique précis.

Elle met à la portée des patients deux outils différents. Le premier consiste à prévoir la situation de fin de vie en rédigeant des « directives anticipées ». Elle permet ensuite de formaliser l’action des équipes de prise en charge pour, lors d’une situation de fin de vie, prendre la décision d’arrêter les traitements

La loi n’a en aucun cas consacré un droit à mourir, non plus qu’un droit à la réalisation d’une euthanasie, serait-elle passive. Elle permet simplement le respect des volontés de la personne d’interrompre certains traitements qui, autrement, relèveraient davantage de l’acharnement thérapeutique que de la réalité des soins. A ce titre, elle conforte l’interprétation des juges en figeant les obligations des équipes de soins.

  • La rédaction des directives anticipées

Les directives anticipées indiquent les souhaits de la personne pour le cas où elle deviendrait incapable d’exprimer sa volonté. Il s’agit d’un document daté, écrit et signé qui dispose, normalement, d’une date de validité de trois années au maximum. Elles peuvent librement être renouvelées, amendées ou annulées et sont conservées dans le dossier médical pour un accès facile du médecin de ville ou de l’hôpital.

Il est aussi possible de les dresser devant deux témoins, dont la personne de confiance, voire même confiées à celles-ci ou gardées sur le patient lui-même afin d’en faciliter la connaissance aux tiers.

Plus que la personne de confiance qui « devine » les volontés du patient, les directives anticipées en attestent et doivent être appliquées par le professionnel de santé préalablement à la réalisation d’un acte d’investigation, de soin ou une intervention sur un patient inconscient.

Il n’est pas précisé que l’équipe de santé demeure liée par le contenu de ces directives, même valables. Sous certaines limites, tenant notamment à l’interdiction stricte de poursuite d’un acharnement thérapeutique, le médecin doit réaliser les soins qu’il juge nécessaire.

Elles constituent toutefois un indice précieux et incontestable des volontés de la personne quant à la réalisation de certains actes. Aussi sont-elles obligatoirement consultées dans les situations de fin de vie.

Leur contenu dispose d’une force obligatoire plus grande que l’avis de la personne de confiance lorsqu’un patient est placé en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable et qu’il lui est impossible d’exprimer son consentement. De même, lorsque, dans une situation identique, le médecin décide de l’arrêt des soins, la consultation des directives anticipées apparaît telle une obligation.

Les directives anticipées permettent donc à un patient de fournir quelques indications sur les modalités de traitement qu’il paraît prêt à accepter ou refuser pour les cas où il serait inconscient.

  • Les situations de fin de vie

Résumer la diversité des situations de fin de vie en quelques articles de loi semble être une gageure. Tel demeure néanmoins l’objectif du législateur en l’espèce.

Plusieurs cas peuvent être distingués :

    ◊ Le patient refuse ou souhaite interrompre le traitement.

Le médecin doit alors tout mettre en œuvre pour tenter de le convaincre de l’utilité du traitement visé, mais respecter sa volonté. Pour ce faire, il peut même faire appel à un autre médecin.

Il appartient alors au patient de réitérer son refus, l’équipe inscrivant celui-ci dans son dossier médical.

Il est incertain de déterminer si le médecin dispose cependant du droit – ou du devoir – d’agir dans ces situations. En dehors d’une urgence vitale pour le patient, la réponse doit apparaître négative. En présence d’un péril immédiat, il est au contraire possible de penser que l’équipe doit réaliser les soins proportionnés et indispensables à la survie du patient, y compris contre sa volonté.

    ◊ Le patient, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, décide de limiter ou d’arrêter le traitement.

C’est une obligation pour le médecin d’informer la personne des conséquences de son refus, puis de respecter sa volonté si le sujet persiste dans son refus. Il inscrit la volonté du patient dans son dossier médical.

L’obligation faite au médecin, dans ce cas précis, de respecter strictement la volonté du patient permet donc de considérer que, dans la première hypothèse, lorsque le patient n’est pas en phase terminale, le médecin demeure soumis à l’obligation d’agir.

    ◊ Le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté mais n’est pas dans une phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable.

En ce cas, le médecin peut décider la limitation ou l’arrêt du traitement, même si cet arrêt cause un danger pour la vie du patient. Il appartient alors de consulter les directives anticipées, la personne de confiance et, à défaut, la famille et les proches.

Une procédure collégiale est ensuite organisée qui comporte une concertation avec l’équipe de soins constituée et l’avis d’un autre médecin extérieur à la prise en charge, sans qu’il existe un lien hiérarchique quelconque entre les confrères. Un troisième médecin peut être sollicité si l’un des deux premiers le juge nécessaire.

Leur décision est prise selon les critères habituels, en tenant compte des directives anticipées, de l’avis de la personne de confiance, de la famille ou des proches.

Pour la personne placée sous tutelle, l’avis du tuteur doit de même être recueilli, sauf urgence à agir.

L’ensemble des débats et les conclusions sont consignés et inscrits dans le dossier du patient.

    ◊ Le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et demeure placé en phase grave ou avancée d’une affection grave et incurable.

Le médecin doit alors consulter d’abord les directives anticipées, puis l’avis de la personne de confiance. En leur absence, c’est la famille et les proches qui peuvent exprimer un avis sur la prise en charge.

Il doit alors être noté que le médecin conserve la possibilité de s’affranchir de ces opinions sous certaines conditions, tenant notamment à la nécessité d’agir.

Il peut aussi décider la limitation ou l’arrêt des traitements inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie, en suivant la procédure collégiale déjà décrite, et après consultation des mêmes directives, de la personne de confiance, de la famille puis des proches.

Le médecin demeure en effet soumis à une obligation cardinale, consistant en le respect de l’individu, qui commande la prohibition de l’acharnement thérapeutique. S’il perçoit que les actions entreprises sont humainement trop couteuses pour le patient ou inutiles quant à leur résultat thérapeutique, il lui appartient alors d’en cesser la réalisation, alors même que ces arrêt ou limitation peuvent abréger la vie du patient.

 

Enfin, il convient de souligner que, dans tous les cas, il appartient à l’équipe médicale de réaliser tous les soins nécessaires à soulager la souffrance du patient et visant à lui assurer une vie digne jusqu’à la mort.

Ne pas souffrir constitue en effet un droit fondamental du patient, conscient ou non, en phase terminale ou non, ayant accepté ou refusé les soins. Les soins palliatifs doivent, en toute hypothèse, être réalisés à la demande du patient et/ou si son état l’impose.