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Après le diagnostic : quand la prévention prend tout son sens

Mise à jour le 08 Juin 2016 | Vivre avec la maladie
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Trop souvent méconnues, les conséquences liées à l’absence d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer peuvent s’avérer dramatiques. Aucune autre pathologie n’expose autant les personnes malades et leurs aidants aux risques d’errance médicale et sociale, d’isolement, d’épuisement. Dès l’annonce du diagnostic, il est donc essentiel de prévenir ces facteurs insidieux d’aggravation des symptômes de la maladie et de dégradation des conditions de vie des familles.

Au-delà du « coup de massue » ressenti à l’annonce du diagnostic, la personne malade et sa famille risquent de se heurter à l’une des plus dures réalités de la maladie d’Alzheimer : le manque cruel de dispositifs d’accompagnement médical et social. En effet, les professionnels de santé sont insuffisamment formés aux spécificités de la maladie d’Alzheimer, tandis que les pouvoirs publics peinent à mettre en place la politique de prise en charge dont les familles ont tant besoin.                                             

L’annonce du diagnostic : une étape charnière

Désarmées, désemparées, ces familles se retrouvent ainsi en situation d’errance, se résignant souvent à affronter seules leurs difficultés. Or, selon Judith Mollard, experte psychologue chez France Alzheimer et maladies apparentées : « Dès le diagnostic, les personnes malades et leurs aidants doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls, que des aides existent, notamment auprès des associations de familles. Il faut leur donner toute l’information dont ils ont besoin, et les aider à parler de la situation avec la personne malade. » Si cela n’est pas fait, des mécanismes de défense se mettent en place, le plus dangereux étant le déni de la maladie. La maladie d’Alzheimer entraîne une réorganisation profonde des modes de fonctionnement de la cellule familiale, et, pour la personne malade, la nécessité de redéfinir un projet de vie qui intègre ses difficultés tout en lui permettant de poursuivre certaines activités. Il n’y a pas de projet de vie possible, pas d’accompagnement possible dans la durée sans cette participation active de la personne malade. Le déni, le refus, les oppositions ne peuvent générer que des souffrances, un déclin des capacités de la personne malade et une dégradation des relations avec son entourage. »

Lutter contre l’isolement : une nécessité absolue

Confrontés à l’incompréhension de leur entourage, les personnes malades et leurs aidants ont tendance à s’isoler plutôt que d’affronter les regards du monde extérieur. Cette exclusion progressive de toute vie sociale est pourtant l’un des facteurs les plus aggravants de la maladie.

Comme le précise Judith Mollard : « La maladie d’Alzheimer affaiblit progressivement les capacités de la personne malade, mais ne la prive pas du jour au lendemain de l’ensemble de ses capacités, qui ont besoin d’être stimulées, encouragées. La préservation d’un contact avec le monde, la poursuite d’activités sont non seulement primordiales pour ralentir autant que possible l’évolution de la maladie, mais également pour le bien-être psychique du malade. Le repli sur soi favorise au contraire l’apathie, alimentée par une baisse de l’estime de soi, et le risque de dépression. »

Proposer des activités, des espaces d’échange et de rencontre aux personnes malades constitue donc un volet essentiel de la prévention. Salomon S., atteint de la maladie, le dit lui-même : « Plus on voit de monde, plus on parle, moins on se sent malade. » Les thérapies dites « non médicamenteuses », qui regroupent les « ateliers mémoire » et toutes les activités artistiques, intellectuelles et manuelles permettant aux malades d’exprimer leurs talents et de stimuler leurs capacités, s’avèrent également très efficaces.

Pour Fabienne P. par exemple : « La peinture m’apporte la possibilité d’exprimer ce que je suis dans l’impossibilité de formuler. » Les professionnels de santé reconnaissent d’ailleurs de plus en plus les bienfaits de ces dispositifs, appelés à se développer.                  

Épuisement des aidants : attention danger !

Le bien-être de la personne malade dépend du bien-être de la personne qui l’accompagne au quotidien. Mais comment être « bien » quand on souffre non seulement de voir son conjoint ou son parent aimé « disparaître » peu à peu, et quand on se retrouve en plus, progressivement, à devoir s’occuper de son proche 7j/7, 24h/24, jusqu’à s’oublier soi-même ?

Personne n’est préparé à assumer le difficile rôle d’aidant, qui demande en outre des compétences pour savoir comment se comporter face au malade, comment « bien faire » tout en préservant sa propre santé physique et morale. Les aidants doivent donc être au cœur des actions de prévention. Il faut les « former » pour leur donner toutes les armes dont ils ont besoin pour s’occuper de leur proche, les soutenir, ne pas les laisser seuls, leur permettre de rencontrer des personnes confrontées aux mêmes difficultés afin de pouvoir parler sans tabou, obtenir de bons conseils, dédramatiser la maladie. Judith Mollard le rappelle : « Montrer à l’aidant que tout n’est pas noir, que tout n’est pas fini, qu’il y a encore beaucoup de choses positives à vivre avec son proche malade : voilà sans doute l’une des dimensions les plus importantes de la prévention.

Tout comme apprendre à ne pas culpabiliser si l’on s’accorde un peu de temps pour soi, apprendre à confier de temps en temps son malade à un tiers de confiance. » Rappelons, en effet, que plus de 70% des personnes malades vivent avec leur conjoint ou enfant, et que ces aidants, pensant devoir tout porter sur leurs épaules, sont nombreux à s’épuiser jusqu’à tomber en dépression, développer de graves maladies et, souvent, décéder avant leur proche malade.

 

France Alzheimer : un dispositif de soutien unique en France

Contre l’errance médicale et sociale 
- Permanences d’accueil et d’information
- Accompagnement social, juridique et psychologique
- Numéro national « Allô France Alzheimer » : infos, écoute, conseils

Contre l’isolement et l'exclusion
- Groupes de parole
- Activités et sorties conviviales
- Ateliers bien-être         
- Séjours Vacances-Répit Alzheimer®
- Haltes Relais® et Cafés Mémoire®

Contre le repli sur soi des personnes malades
- Accompagnement individuel
- Ateliers Mémoire
- Activités thérapeutiques non médicamenteuses : musique, chant, peinture, théâtre, jardinage…
- Groupes de parole et d’échange

Contre l’épuisement des aidants           
- Sessions de formation gratuite des aidants
- Accueils de jour pour les personnes malades
- Structures de répit pour les aidants
- Accompagnement psychologique

 

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