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La formation des aidants familiaux

Mise à jour le 26 Juillet 2013 | Actualités
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L'association France Alzheimer, organisme de formation agréé depuis plus de 20 ans, propose une nouvelle formation à destination des aidants familiaux accompagnant un proche atteint de la maladie d'Alzheimer.

Cette formation permet d'améliorer la compréhension de la maladie et de ses manifestations. Elle favorise par ce biais la diffusion des bonnes pratiques de prise en soins en aidant les proches à acquérir les attitudes et comportements adaptés aux situations quotidiennes.

La formation donne des outils précieux pour préserver la dignité de la personne malade et pour entretenir une relation d'échange entre la personne malade et l'aidant, deux des besoins fortement exprimés par les aidants familiaux. Ces derniers sont en effet à la recherche de solutions pertinentes pour les aider à améliorer la qualité de l'accompagnement d'un proche et favoriser le mieux vivre à domicile.

D'une durée totale de 14 heures, la formation est composée de 5 modules, espacés dans le temps afin de favoriser l'appropriation des contenus. Les thématiques abordées sont les suivantes : connaître la maladie d'Alzheimer, les aides possibles, accompagner au quotidien, communiquer et comprendre la personne, être l'aidant familial. Les différentes thématiques se complètent afin de permettre aux aidants de disposer des outils nécessaires pour vivre au mieux leur engagement.

Un binôme de formateurs, composé d'un psychologue et d'un bénévole formés spécifiquement à cette action, anime les différents modules. Les formations dispensées par France Alzheimer sont ainsi les seules à offrir aux participants la possibilité d'échanger avec un aidant ayant déjà vécu des situations similaires et ayant depuis su prendre du recul.

Pour plus d'informations et pour suivre une formation :

 

1. A QUI S'ADRESSE CETTE FORMATION ?

La formation s'adresse aux aidants familiaux qui accompagnent au jour le jour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.

La charge de travail induite par la dépendance de la personne malade est le plus souvent assurée par une seule personne de l'entourage familial. Il s'agit surtout du conjoint ou, en l'absence de celui-ci, d'un enfant (le plus souvent une fille). 

60% des personnes malades vivent à domicile. Plus d'un tiers des personnes à domicile souffrent d'une maladie sévère ou très sévère 1.

L'aidant familial est confronté à une quadruple charge affective, psychologique, physique et financière. La personne malade requiert une vigilance qui progressivement mobilise l'aidant 24 heures sur 24 et qui conduit à des situations d'épuisement physique et psychologique.

1 C. Helemr, « Démence et maladie d'Alzheimer : épidémiologie, prise en charge et pistes de prévention », U Bordeaux 2.

2. POURQUOI UNE FORMATION ?

France Alzheimer milite depuis longtemps pour faire reconnaitre et développer les compétences et les talents des aidants familiaux. Ceux-ci malgré tous les efforts déployés, peuvent être confrontés à des situations d'échec, avec des risques d'épuisement et d'isolement. Ils sont nombreux à réclamer de l'aide pour améliorer l'accompagnement d'un proche

Répondre aux besoins des aidants familiaux

  • Les aidants familiaux demandent à acquérir des connaissances et des savoir-faire pour les aider à maintenir la dignité de la personne malade, les aider à maintenir une relation d'échange avec elle et à œuvrer pour que la personne malade soit aussi active que possible. Ils sont à la recherche de solutions pour les aider à gérer le quotidien. 
  • L'apport de connaissances sur les mécanismes et manifestations de la maladie va leur permettre de comprendre que les comportements de leur proche (répétitions d'une phrase ou d'un geste, modifications de l'humeur, déambulation,…) sont dus à la maladie, et ensuite de prendre conscience que la personne malade n'est pas responsable de son état.

3. LES CARACTERISTIQUES DE LA FORMATION DES AIDANTS FAMILIAUX

Cette nouvelle formation s'articule autour de cinq modules pour un volume global de 14 heures. Elle répond au souhait formulé par Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer : « de compléter l'information par une véritable formation des aidants ».

  • Une formation conforme au cahier des charges du Plan Alzheimer
    Le Plan Alzheimer a repris l'idée d'organiser une formation des aidants familiaux émise par France Alzheimer dès 2006. L'association a ainsi apporté son expertise à la définition du cahier des charges de la formation des aidants prévue par la mesure n°2 du Plan Alzheimer 2008-2012. 
  • Un binôme de formateurs
    France Alzheimer a souhaité associer un psychologue à un bénévole ayant déjà accompagné une personne atteinte de la maladie. Ceci offre aux participants la possibilité d'échanger avec une personne ayant déjà vécu les situations évoquées et ayant depuis pu prendre du recul. Le psychologue doit être formé à la pratique de groupes et doit disposer d'une expérience en gériatrie. Les deux formateurs ont de surcroît reçu une formation spécifique délivrée par France Alzheimer afin d'animer les ateliers de formation.
  • Des groupes réduits
    La formation est délivrée en petits groupes de 15 aidants au maximum et 8 aidants au minimum. Les aidants s'engagent à suivre l'ensemble des sessions de formation afin de respecter la cohésion et la dynamique du groupe. Un entretien préalable à la formation permet de s'assurer que l'aidant est prêt à s'insérer dans un groupe et que la formation est en phase avec ses attentes.
  • Une rencontre régulière
    Le groupe se retrouve à intervalles réguliers d'environ 3 semaines entre chaque module. Ceci permet à chacun de mettre en pratique ses connaissances entre les réunions et de favoriser le partage d'expérience et l'échange pour accompagner au mieux le groupe.
  • L'accueil des personnes malades
    Pendant la formation, les associations France Alzheimer proposent, dans la mesure du possible, un espace d'accueil pour les personnes malades afin de faciliter la participation de l'aidant aux actions de formation.

4. LES 5 MODULES AU CŒUR DE LA FORMATION DES AIDANTS FAMILIAUX 

  • Connaître la maladie d'Alzheimer
    Ce module a pour objet de répondre aux questions les plus fréquentes sur la maladie afin d'évacuer les préjugés. Il permet également de mieux comprendre la personne malade en disposant des outils pour analyser son comportement.
  • Les aides possibles
    Les bénévoles des associations France Alzheimer savent combien les aidants familiaux sont réticents à demander de l'aide. Il est donc important de leur présenter l'ensemble des aides disponibles qu'elles soient sociales, financières, techniques ou juridiques. Lors de la formation, les participants peuvent prendre conscience de leurs appréhensions à se faire aider et ainsi lever les freins menant à l'épuisement.
  • Accompagner au quotidien
    Ce module fournit les conseils appropriés pour améliorer l'accompagnement de la personne malade. Ceux-ci vont permettre aux aidants d'adapter leurs attitudes et comportements aux manifestations de la maladie chez leur proche. Ce module est également l'occasion de présenter des activités que les aidants peuvent accomplir avec leur proche pour leur permettre de rester aussi actifs que possible et d'éviter de progressivement renoncer aux activités menant à terme à un isolement social.
  • Communiquer et comprendre la personne
    Avec l'évolution de la maladie, l'aidant doit trouver de nouveaux modes de communication pour maintenir une relation d'échange avec son proche qui progressivement aura des difficultés à se faire comprendre. L'identification des troubles de la maladie menant à des modifications de l'humeur et du comportement permet à l'aidant de comprendre le sens de ces manifestations.
  • Être l'aidant familial
    Ce module est très important pour appréhender le rôle que joue chaque aidant. En effet, les aides extérieures ne se substituent jamais à l'aidant qui est très souvent le pilier de la prise en soins de la personne malade. Toutefois, l'aidant vit trop souvent encore son engagement auprès de la personne malade au détriment de son équilibre. Il se retrouve ainsi pris dans la spirale de l'épuisement, de l'isolement et de la culpabilité. Ce module doit permettre aux aidants de prendre conscience de l'importance des temps de répit et du maintien du lien social.

5. UNE ACTION MENEE A TRAVERS TOUTE LA FRANCE

Forte de son réseau de 106 associations départementales, France Alzheimer sera bientôt en mesure de proposer cette action de formation sur l'ensemble du territoire, au plus proche des aidants familiaux qui, compte tenu de leur charge, ne disposent que de peu de temps pour assister à des actions de formation.

INTERVIEW DE JUDITH MOLLARD, PSYCHOLOGUE, 
CHEF DE PROJET FRANCE ALZHEIMER

Judith Mollard, vous avez élaboré le contenu des cinq modules de la formation des aidants familiaux proposée cette année par France Alzheimer. Quel est l'objectif global ?
Cette formation veut rendre les aidants plus compétents. C'est absolument indispensable.
Mieux ils sont armés, mieux ils vivront leur situation d'aidant.

Le premier module porte sur la connaissance de la maladie. De quoi s'agit-il ?
Même si aujourd'hui les médias parlent fréquemment de la maladie, le premier niveau de connaissance des familles est souvent limité. On associe fréquemment la maladie d'Alzheimer uniquement aux troubles de la mémoire. Il est important d'aller plus loin et de connaître les autres symptômes, comme les troubles de l'attention et de la concentration, qui ont une incidence sur le quotidien des personnes malades.
Ces éléments essentiels aux familles apprenant la maladie de leur proche ne sont pas toujours expliqués par les médecins. Souvent, on croit que les familles savent mais, dans les faits, on constate qu'elles savent peu ou que leurs connaissances sont erronées.

Le deuxième module traite des aides. De quelles aides s'agit-il précisément ?
Ce sont les aides sociales, financières, techniques, juridiques, ou assurées par des personnes (aide à domicile, accueils de jour, hébergement temporaire, etc.). L'entourage familial est souvent réticent à recourir à ces aides, notamment les aides assurées par les personnes. Mieux les connaître peut réduire ces appréhensions et encourager la famille à faire une demande d'aide.

Le troisième module concerne l'accompagnement au quotidien (toilette, repas, coucher), ainsi que les temps de partage et de détente. Vous jugez ce module très important. Pourquoi ?
Ce module apporte de nouveaux éléments de connaissance sur l'expression de la maladie et l'évolution des troubles. Ces éléments vont permettre aux aidants familiaux d'adapter leurs attitudes et leurs comportements dans les tâches concrètes du quotidien. Un seul exemple : il ne faut jamais mettre la personne malade en situation de double tâche, comme laisser la télé allumée pendant le repas. Plus les stratégies des aidants familiaux sont adaptées, moins ils s'épuisent et plus la qualité de leur relation avec le malade est bonne. Ce module fait aussi le point sur les activités que les aidants peuvent pratiquer avec leur proche. Des activités qu'ils s'interdisent parfois de faire à tort.

L'accompagnement au quotidien passe aussi par le maintien de la communication avec la personne malade, qui est l'objet du quatrième module. Pourquoi y avoir consacré un module entier ?
Dans d'autres maladies, la communication verbale avec la personne reste quasi identique, alors que dans la maladie d'Alzheimer, la qualité de l'échange se détériore progressivement. Il est de plus en plus difficile de tenir une conversation et d'échanger sur des idées. Ce module aide donc les proches à communiquer autrement. Ce n'est pas facile. Que répondre par exemple quand une personne malade vous dit qu'elle veut retourner chez sa mère ? Enfin, ce module porte également sur la compréhension des modifications de l'humeur et du comportement, comme la déambulation ou les réactions agressives.

Enfin, cinquième et dernier module, axé sur la place et le rôle de l'aidant familial. Pourquoi conclure par ce thème ?
Ce module insiste sur la place prépondérante du proche qui, même s'il existe des aides extérieures, reste très impliqué et investi. Ce rôle comporte aussi des risques, notamment celui de ne plus savoir prendre en compte ses propres besoins et tenter d'y répondre. Aider l'aidant à ne pas se sentir envahi par la culpabilité. L'aider à avoir une réflexion responsable vis-à-vis de ses propres besoins. Faire qu'il s'autorise à prendre du répit en étant relayé dans sa tâche par des aidants professionnels. Tout cela est important. De même, il est impératif que les aidants maintiennent une vie sociale.

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