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Paroles d’aidants familiaux

Mise à jour le 20 Janvier 2016
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Argent, temps, isolement, stress, épuisement moral, lutte pour préserver la dignité de leurs proches… A chaque aidant, ses difficultés. France Alzheimer et maladies apparentées a recueilli les témoignages de trois aidants familiaux.
 

J'ai malheureusement tout perdu de part cette maladie et aujourd'hui, je me retrouve exclue socialement pour m'être surendettée.

« En 2010, maman a été diagnostiquée Alzheimer. Travaillant toute la journée et étant fille unique, j’ai dû contracter certains crédits pour qu’elle puisse avoir un petit peu plus d’aide à domicile. Ses revenus étant relativement faibles et les miens insuffisants. En 2011, la maladie gagnait du terrain. J’ai contacté tous les organismes sociaux pour avoir de l’aide. Maman ne pouvait plus rester seule chez elle. Parallèlement, j’ai fait plus de 40 demandes pour une entrée en institution, toutes les réponses furent négatives (manque de places, revenu trop faible etc.). Ma maman avait besoin d’aide à domicile toute la journée.
N’ayant aucune aide et voulant absolument la protéger ma maman pour sa sécurité, celle des autres et sa dignité, j’ai donc recontracté d’autres crédits pour pouvoir subvenir à ses besoins. Je me suis épuisée moralement et financièrement. 
A ce jour, ma maman est dans une institution où elle est très bien grâce à l’aide d’une assistante sociale qui a vu mon désarroi et qui a pris les choses en main avant un drame. 
J’ai un dossier de surendettement et je vais devoir rembourser mes créanciers pendant encore huit ans. Tout ça pour avoir voulu subvenir aux besoins de ma maman.
Que fallait-il que je fasse ? Encore aujourd’hui, personne n’a trouvé de réponse. J’ai 45 ans et plus aucun projet. J’ai tout perdu et me retrouve exclue socialement pour m’être surendettée. »

Catherine, fille de malade

 

Si seulement c'était vrai, comme le dit la chansons, " La solitude, ça n'existe pas"... C'est faux, la solitude à notre époque est réelle.

« La chanson dit que « La solitude, ça n’existe pas »… Si seulement c’était vrai. Elle est pourtant bien réelle. Quand vous avez vécu plus de 60 ans avec la même personne qui est frappée par la maladie d’Alzheimer, qu’elle ne vous reconnaît plus, n’a plus aucun souvenir, même de ses enfants, vous vous retrouvez seul avec en face de vous son assiette vide, son lit inoccupé, vous ressentez un terrible sentiment de la solitude. 
Quand vous rencontrez des voisins qui connaissent la situation, qui vous demandent du bout des lèvres « alors, tout va bien? », ça fait mal. C’est de la solitude. 
J’ai subi trois opérations avec des prothèses, ce qui rend très difficile les déplacements et empêche les rencontres. C’est de la solitude. 
Quand je rends visite à ma femme, sans réaction, c’est comme si elle était morte alors qu’elle est vivante. C’est très pénible à vivre, c’est de la solitude. 
De plus, je m’aperçois que quand on n’intéresse plus personne, on est transparent. C’est de la solitude. 
Enfin, la solitude, c’est le désespoir et ça existe bien. 
Cela fait six ans qu’elle est frappée par la maladie d’Alzheimer. J’ai pu la garder trois ans à la maison, mais devant l’aggravation de la maladie, j’ai dû me résoudre à la placer dans une institution spécialisée au coût exorbitant. » 

Pierre, conjoint de malade

 

C'est horrible de la voir comme ça et ça fait terriblement souffrir quand on pense à ce qu'elle doit ressentir: elle est si triste (...)

« Je suis fille d’une personne malade d’Alzheimer de 56 ans, diagnostiquée à 54 ans. C’est horrible de la voir  comme ça et ça fait terriblement souffrir quand on pense à ce qu’elle doit ressentir : elle est si triste, ses yeux sont vides d’expression parfois et je vois qu’elle est désemparée. Mon père n’arrive pas à rester calme devant les comportements déroutants de maman et je vois bien qu’il n’en peut plus. Il sait pourtant que s’énerver ne fait que la stresser encore plus mais il ne sait plus quoi faire. Maman reste toute la journée sans communiquer et ne sait plus occuper ses journées : elle n’entreprend plus rien et reste collée à mon père comme si elle avait peur d’être abandonnée. Ça me fait tellement mal de les voir comme ça et qu’est-ce que je peux faire ? J’ai ma propre famille et je dois penser à elle aussi… Je propose mon aide à Papa pour qu’il puisse souffler mais j’aimerais faire tellement plus. 
Je crois que ce sont ses moments de lucidité qui la font déprimer, elle voit bien qu’elle est trop jeune, qu’elle a encore plein de choses à faire… J’ai peur que ça m’arrive aussi très vite, ça m’angoisse et me terrifie. Et la science qui avance trop lentement à mon goût ! Un petit message d’espoir me ferait du bien… »

Laurence, fille de malde

 

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