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« Un parcours du combattant »

Mise à jour le 29 Juin 2015
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Rencontre avec Brigitte Huon, assistante sociale de formation et vice-présidente déléguée de France Alzheimer et maladies apparentées. 

France Alzheimer : Il existe aujourd’hui plusieurs dispositifs juridiques et aides financières à disposition des familles. Comment expliquez alors ce sentiment d’insuffisance ressenti par les familles et votre association ?
Brigitte Huon : « La raison est simple : aucun des dispositifs financiers mis en place pour les personnes en perte d'autonomie, mises à part les équipes spécialisées Alzheimer (ESA), ne s'adresse spécifiquement aux personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées. Prenons l'exemple de l'Allocation personnalisée à l’autonomie (APA), la grille d'évaluation utilisée pour mesurer la dépendance (AGGIR) ne tient pas suffisamment compte des problèmes spécifiques de la maladie (aide quasi permanente à certains moments). De même, les montants sont notoirement insuffisants pour assurer un accompagnement au long cours des personnes malades. Il y a aussi le reste à charge très important pour les familles dont le parent malade entre en institution (évalué entre 2 000 et 5 000 €) selon que l’on vit en province ou à Paris, sans oublier très peu d'aides publiques. »
 
France Alzheimer : Peut-on parler d’un parcours administratif contraignant pour les familles ?
B. H. : « Les aides et dispositifs qui existent dépendent d'organismes et de financeurs différents : État, Sécurité sociale, Conseil général. Il y a donc à chaque fois des conditions différentes  d’accès aux aides : âge, ressources, appartenance à un organisme. Face à cette multiplicité d’interlocuteurs et de paramètres, les familles évoquent souvent un parcours du combattant, pour obtenir de l’aide et un accompagnement adapté. »
 
France Alzheimer : A ce titre, la figure de l’assistante sociale constitue-elle une aide précieuse pour orienter les familles ? Quel est le rôle des bénévoles de l’Association ? 
B. H. : « Les travailleurs sociaux dans les mairies ou les différents services sociaux sont bien sûr un recours précieux pour les familles. Ils  vont pouvoir les aider à évaluer  et formaliser leur besoins d'aide et les orienter tout de suite vers les bons services et ainsi leur éviter des démarches inutiles. Les Centres de liaison, d'information et de coordination  gérontologique (CLIC) ou les Coordinations gérontologiques sont également un recours précieux, de même que les MAIA (Méthode d'action pour l'intégration des services d'aide  et de soin dans le champ de la dépendance) pour les personnes isolées ou les situations complexes.
Enfin les bénévoles de France Alzheimer et maladies apparentées, de par leur expérience personnelle et les  formations dispensées par l'Union nationale sont à même de de donner les informations essentielles sur leurs droits : carte d'Invalidité, 100%, APA, etc. Mais surtout, ils sont là pour accueillir les familles, les  écouter et les accompagner. Les familles témoignent régulièrement de ce que cet accompagnement  empathique leur a apporté. »
 
France Alzheimer : Beaucoup de familles déplorent le coût de la maladie, malgré les aides. France Alzheimer et maladies apparentées regrette, quant à elle, le maintien de la barrière de l’âge. En quoi cette barrière est-elle discriminatoire ? 
B. H. : « Pour schématiser : avant 60 ans une personne malade Alzheimer est une personne malade et handicapée (elle relève en effet de la loi de 1975 sur le handicap). A 60 ans, elle est âgée et dépendante (elle relève alors de la loi de 2002 sur les personnes âgées dépendante donc de l’APA).Prenons encore un exemple : pour un même besoin d'aide (auxiliaire de vie) une personne de moins de 60 ans demandera une PCH auprès de la MDPH, une personne âgée de plus de 60 ans devra elle s'adresser au Conseil général pour une APA. Complexité administrative, et montants inégaux : à besoin d'aide identique, le montant de la PCH sera plus important. »
 

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