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La maladie à corps de Lewy : une maladie méconnue

Mise à jour le 25 Novembre 2016 | Actualités
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La maladie à corps de Lewy (MCL) est beaucoup moins connue que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, pourtant elle représente environ 20 % des cas des pathologies apparentées à la maladie d'Alzheimer. Définie seulement depuis 1996, ses multiples symptômes rendent le diagnostic difficile.

En 2014, la femme de l’acteur Robin Williams, décédé en 2014, révélait qu’il souffrait d’une maladie peu connue : la maladie à corps de Lewy. Cette annonce a permis de mettre en lumière cette pathologie apparentée à la maladie d’Alzheimer. En France, on estime que près de 200 000 personnes seraient atteintes de la maladie à corps de Lewy et que  67 % des personnes malades ne sont pas diagnostiquées.

La maladie est provoquée par des inclusions à l'intérieur des neurones, appelées « corps de Lewy » (du nom du neurologue et médecin interniste berlinois qui le premier les a décrites). N'importe quelle partie du cerveau peut être touchée mais c'est particulièrement le cortex qui est atteint. La MCL débute généralement après l'âge de 50 ans. Le diagnostic est rendu très difficile par la diversité des symptômes et leur grande fluctuation.

Les premiers symptômes sont souvent communs avec ceux d’une dépression, ou ceux de la maladie d’Alzheimer, et plus rarement avec ceux de la maladie de Parkinson. La confusion avec ces maladies est fréquente.
 

Hallucination et grande fluctuation des compétences cognitives

La perte de capacités cognitives est souvent l’un des premiers symptômes de la MCL. Généralement, la personne malade éprouve des difficultés dans la perception visuelle et spatiale. Elle peut aussi avoir du mal à réaliser simultanément plusieurs tâches, à raisonner logiquement.

La personne malade subit de grandes fluctuations des compétences cognitives, de l’humeur et des capacités motrices. La personne peut donner l’impression d’être miraculeusement guérie pour "replonger" quelques minutes ou quelques jours plus tard.

Environ 80 % des personnes malades font l’expérience d’hallucinations

Contrairement à la maladie d'Alzheimer, les problèmes de mémoire peuvent ne pas apparaître au début de la maladie, mais se manifester souvent plus tard, quand la maladie progresse. Environ 80 % des personnes malades font l’expérience d’hallucinations visuelles, parfois auditives, souvent dans les premiers stades de la maladie.

Le syndrome de Capgras

La personne malade peut souffrir du syndrome de Capgras. Découvert en 1923, il s’agit d’une forme d’hallucinations visuelles au cours desquelles elle croit rencontrer des sosies de personnes proches. Ainsi, elle reconnait son proche physiquement, mais elle ne le reconnait plus affectivement. Lorsque la personne malade voit le proche comme un sosie bienveillant, on peut parfois, avec douceur et toujours en montrant beaucoup d’empathie, lui expliquer la réalité, ou faire des références à des souvenirs communs « non, je ne suis pas la sœur jumelle de ton épouse, je suis bien ton épouse qui t’aime et s’occupe de toi. … ».

Bien qu'il n'y ait pas encore de traitement curatif, il existe des médicaments qui améliorent les symptômes. Ils ne peuvent pas arrêter ou inverser le cours de la maladie, mais pour certains personnes, ils peuvent ralentir la progression.
Attention, beaucoup de médicaments antipsychotiques (en particulier ceux de la première génération) peuvent causer des effets secondaires dangereux et augmenter le risque de confusion, de chute ou même de décès chez les personnes atteintes de MCL.

Pour se renseigner :

Sur le guide en ligne de France Alzheimer et maladies apparentées (gratuit et accessible sur inscription), vous pouvez découvrir une interview d’Olivier de Linarès, proche aidant  http://guide.francealzheimer.org. Un espace d’échanges sur les maladies apparentées entre aidants est également disponible sur le guide en ligne.  

Pour être accompagné, écouté, soutenu, contactez les associations départementales France Alzheimer.

Les maladies apparentées dont la MCL seront au cœur des débats lors de la matinée des 10e Rencontres France Alzheimer qui se dérouleront le 13 décembre prochain à Paris. Renseignements et inscription (gratuite) : Rencontres France Alzheimer 2016.

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