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« Ecouter la personne malade sans nier la maladie »

Mise à jour le 29 Juin 2017
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La personne malade, et plus précisément, sa parole sera au cœur de la 22e édition de la journée mondiale Alzheimer. Explications avec Judith Mollard, experte psychologue.

France Alzheimer et maladies apparentées : Pourquoi avoir, cette année, choisi de braquer les projecteurs sur la personne malade ?
Judith Mollard : « Tout simplement parce qu’elle est au cœur de la maladie et de son accompagnement. Je crois également qu’avec cette thématique nous replaçons la personne malade au centre du débat, et indirectement nous en faisons une personne actrice de sa maladie. Par ailleurs, cela correspond aussi à une évolution sociétale. De plus en plus, les associations départementales ont vu des personnes malades franchir leurs portes pour s’informer, se renseigner et bénéficier des actions proposées. Une évolution puisqu'au départ ce sont surtout les aidants qui sollicitaient l'Association. La personne malade revendique une position de malade acteur de sa maladie, qui participe aux décisions prises et qui souhaite témoigner pour faire entendre sa voix, son vécu et ses besoins. Il était de notre devoir, en tant qu’association de familles, de leur donner les moyens de s’exprimer. »

France Alzheimer et maladies apparentées : Vous évoquiez une évolution sociétale. Comment l’Association participe-t-elle à cette évolution ?
Judith Mollard
: « D’abord par la mise en place d’actions dédiées aux personnes malades comme les ateliers à médiation artistique ou de mobilisation cognitive. Dès sa création, France Alzheimer et maladies apparentées a proposé des actions non seulement aux aidants mais aussi aux personnes malades, voire des actions qui s’adressaient aux deux, car certains accompagnants ne souhaitaient pas être séparés de leurs proches malades et inversement. Il faut savoir qu’au travers de ses Rencontres France Alzheimer organisées chaque année en décembre et à travers l’édition de brochures spécifiques, l’Association participe aussi à donner la parole aux personnes malades et à les considérer comme des partenaires essentiels de la prise en soin. D’un point de vue sémantique, elle a également œuvré pour faire changer le vocabulaire en ne parlant jamais de malade mais de personne malade, porteuse d’une histoire et d’une identité propre, singulière, unique. »

Le rôle crucial de l’entourage
 

France Alzheimer et maladies apparentées : Cette posture « positive » ne nie-t-elle pas la difficile réalité de la maladie ?
Judith Mollard :
« Il ne s’agit pas de nier les limites qu’impose la maladie. D’ailleurs, notre récent sondage sur la parole des personnes malades a montré que la majorité des personnes malades, en début de maladie, avaient parfaitement conscience de leurs difficultés et du rôle crucial joué par leur entourage. Pour autant, si la personne malade peut dans un premier temps faire entendre sa voix et porter ses engagements, il y aura un moment dans l’évolution de sa maladie, où cela ne sera plus possible. C’est pourquoi nous situons davantage cette thématique dès l’annonce du diagnostic. A un stade avancé de la maladie, l’entourage de la personne malade pourra toujours favoriser l’expression et respecter les choix de la personne malade. »

France Alzheimer et maladies apparentées : Au-delà de la place sociétale à accorder aux personnes malades, cette thématique semble aller à l’encontre des idées reçues qui pèsent sur les personnes malades.
Judith Mollard :
« Les enjeux de cette thématique sont multiples. Tout en poursuivant l’effort de rendre lisible la parole des personnes malades en s’évertuant à ne pas parler à leur place et à ne pas devancer leurs besoins, il était important aussi et surtout de communiquer efficacement auprès du grand public pour modifier les représentations stigmatisantes attachées à la maladie et aux personnes malades. Accompagner une personne malade et lutter contre la maladie, c’est d’abord et avant tout considérer la personne malade comme un être humain à part entière et, non comme une personne incapable de faire ou ressentir les choses. »

 

A lire aussi : tous les résultats du sondage exclusif "Alzheimer : la parole des personnes malades"

 

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