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Mieux vivre la maladie

Mise à jour le 28 Juin 2017
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Par méconnaissance, les gens ont tendance à réduire la maladie à sa phase la plus invalidante. Ne vous laissez pas influencer par certaines représentations négatives de la maladie. Ce n’est pas parce que vous êtes malade que votre vie s’arrête.

Vous devez rester actif autant que possible, tout en sachant reconnaître vos limites : il faudra adapter votre niveau d’activité en fonction de l’évolution de la maladie. Certains conseils seront utiles pour les uns, inutiles pour les autres. A vous de trouver votre rythme et votre manière d’être acteur de la maladie.

Communiquez

Du fait de la maladie, la communication avec votre entourage risque d’être modifiée. Vos proches peuvent se fâcher et s’énerver face à vos oublis. Certains vous reprocheront même de ne pas faire d’efforts et vous mettront dans des situations qui ressemblent à des mises à l’épreuve. Certains amis ou voisins peuvent vous éviter, souvent parce qu’ils connaissent mal les troubles dont vous souffrez et qu’ils craignent de ne pas savoir comment faire. Votre vie de couple pourra aussi être fragilisée, les rôles de chacun étant modifiés.

Tout cela fait que vous pouvez avoir tendance à vous replier sur vous-même, pourtant il est essentiel de continuer à fréquenter vos proches et vos amis.

Ce qui peut vous aider

  • Votre entourage se demande souvent comment vous vivez les choses et comment vous aider. Quand vous le jugez nécessaire, parlez-leur de vos problèmes, notamment de vos difficultés de mémoire.
     
  • La survenue de la maladie est aussi un choc émotionnel pour votre entourage. Organiser une réunion de famille peut être une bonne occasion d’en parler. Toutefois, choisissez bien vos interlocuteurs, certains membres de votre entourage seront plus à l’aise que d’autres.
     
  • N’hésitez pas à demander de l’aide. Les gens informés peuvent se montrer très compréhensifs et même se sentir valorisés de pouvoir vous rendre service.
     
  • La communication ne s’arrête pas aux mots. Si besoin, utilisez des gestes, des mimiques, des intonations de voix pour vous faire comprendre.
     
  • Ne tenez pas à l’écart vos petits-enfants, il suffit de leur expliquer ce qui caractérise votre maladie. Il existe pour cela plusieurs livres qui racontent très simplement les choses.

Soyez inventifs

Il existe de nombreuses astuces pour parer aux défaillances de votre mémoire et vous faciliter la vie. Les médecins parlent de « stratégies de compensation ».

Ce qui peut vous aider

  • Utilisez un agenda que vous garderez sur vous tout le temps et dans lequel vous noterez :
    - les numéros importants, y compris le vôtre et ceux à utiliser en cas d’urgence ;
    - le nom des personnes de votre entourage ;
    - un plan de votre quartier indiquant l’emplacement de votre maison ;
    - une liste de choses à faire ;
    - vos rendez-vous ;
    - toute idée ou pensée dont vous voulez vous rappeler.

  • Notez vos idées avant de passer un coup de téléphone.

  • Utilisez un calendrier, pour vous rappeler la date et noter les événements importants.

  • Demandez à votre famille ou à un ami de vous téléphoner pour vous rappeler l’heure d’un repas, d’un rendez-vous ou de la prise de vos médicaments. Pour ces derniers, un pilulier (vendu en pharmacie) peut vous être utile.

  • Etiquetez si nécessaire les armoires à l’aide de mots ou d’images, par exemple : vaisselle, linge de table, chaussettes, etc.

  • Réorganisez vos placards pour faciliter votre choix de vêtements et de façon à ne pas avoir à utiliser un tabouret ou un escabeau.

  • Utilisez un aide-mémoire pour vous rappeler par exemple de « fermer la cuisinière » ou de « débrancher le fer à repasser ». Si possible, utilisez des appareils électriques munis d'un dispositif d'arrêt automatique et installez un détecteur de fumée.

  • Assurez-vous d'avoir un bon éclairage, surtout dans les couloirs et les escaliers.

Restez actif

Ne vous laissez pas gagner par l’apathie. Il est important de garder un rythme d’activité régulier, pour se maintenir à la fois physiquement et moralement.

Les activités physiques

Jardinage, bricolage, promenade, jogging, football, vélo, natation, exercices d’assouplissement, de musculation ou d’équilibre… toute activité corporelle est bonne. Pensez aussi aux exercices de relaxation, de méditation et de respiration profonde, comme le yoga. En plus de garder la forme, ces activités permettent de diminuer le stress que les médecins soupçonnent d’être un facteur d’aggravation de la maladie.

Les activités intellectuelles

Comme le corps, l’esprit a besoin d’exercice. Cette stimulation intellectuelle peut prendre une forme ludique : jeux de lettres (scrabble, mots croisés), jeux de questions (Trivial Poursuit), jeux de raisonnement (dominos, casse-tête), jeux d’adresse (mikado), jeux de stratégie (Monopoly), jeux de construction (maquettes)…

Les activités socio-culturelles

Aller au cinéma, au théâtre, à des conférences, continuer à lire des livres sont aussi des activités possibles. Si vous prenez moins de plaisir à la lecture, vous pouvez toujours écouter des livres enregistrés. Vous pouvez également vous astreindre à une activité d’écriture : courriels, courriers, cartes postales, journal,…Si écrire vous est difficile, vous pouvez demander à un proche d’écrire ce que vous lui dictez. Sachez aussi qu’il existe des logiciels informatiques qui peuvent retranscrire vos paroles. Ne négligez pas non plus les activités musicales, concerts, écoute de disques, musicothérapie. 

Evidemment, il faut veiller à rester à l’écoute de vous-même et garder un rythme qui vous convient. Avec le temps, il vous faudra peut-être adapter vos activités. Vos capacités ne sont pas les mêmes selon que vous en êtes à la phase initiale ou à la phase modérée de la maladie.

De manière générale, soyez tolérant envers vous-même :

  • Accordez-vous beaucoup de temps, ne laissez pas les autres vous presser.

  • Essayez de vous trouver des environnements calmes et peu bruyants.

  • Si vous avez des oublis, ne vous focalisez pas là-dessus et passez à autre chose.

  • S’il y a des activités ou des tâches que vous trouvez compliquées, faites-vous aider pour les simplifier.

  • Soyez attentif à ne faire qu’une seule chose à la fois.

 

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