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Interview d'Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer

Mise à jour le 22 Octobre 2012 | Actualités
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Arlette Meyrieux quitte ses fonctions le 23 juin prochain. L'occasion de revenir sur son engagement et ses cinq années de présidence. 

Que saviez-vous de la maladie avant d'être personnellement touchée ?

L'annonce du diagnostic de maladie d'Alzheimer chez ma tante a été une énorme surprise et le départ d'un véritable parcours du combattant. Si le diagnostic permettait d'éclairer beaucoup des comportements de ma tante qui semblaient bizarres dans les mois précédents, mon premier sentiment a été celui de la panique ! Je me sentais démunie face aux difficultés qui apparaissaient. Comment installer des aides à domicile quand on a aucune idée des services adaptés et que l'assistante sociale rencontrée après 15 jours d'attente ne sait pas elle-même ce qu'est la maladie d'Alzheimer ! Comment programmer l'avenir quand aucune information sur l'évolution de la maladie ne nous est communiquée ? Peut-on laisser notre tante vivre seule alors que rapidement, elle montre des signes de désorientation et une grande angoisse ? Je sais que malgré quelques progrès, de nombreuses familles vivent aujourd'hui encore ces instants d'angoisse après l'annonce du diagnostic chez leur proche.

Comment avez-vous appris l'existence de France Alzheimer ?

J'ai toujours été engagée dans la vie associative, que ce soit au sein d'associations de parents d'élèves ou socio-culturelles. J'ai eu également un engagement politique local. Il est vrai que la rencontre avec la maladie d'Alzheimer s'est faite à un moment de ma vie où j'allais être plus disponible. Mon fils avait fini ses études et j'arrivais à quelques années de ma retraite d'enseignante en mathématiques.  

Vos débuts en tant que bénévole France Alzheimer ?

Certains élus m'y avaient invitée à plusieurs reprises. J'ai finalement accepté de me porter candidate et j'ai été élue le 1er juin 2005. Je suis une femme de terrain et j'étais un peu effrayée par la grande machine administrative d'une association nationale. Je n'étais en outre pas du tout intéressée par le prestige lié à la fonction.

Quelle est la vie d'une présidente de France Alzheimer ?

C'est une fierté et une immense responsabilité d'être la porte-parole des familles. Bénévole et donc sans souci de promotion ou de réélection, j'ai pu, face au président de la République et aux responsables de l'Etat et des collectivités locales, défendre toujours avec force et sans ambages les intérêts des malades et des familles. Mon statut m'a permis d'être une interlocutrice écoutée et respectée, bien que pas toujours entendue ! J'ai pu infléchir certaines décisions et obtenir des engagements même si le découragement devant l'inertie administrative m'a plus d'une fois envahie.

Avez-vous fait des rencontres exceptionnelles en tant que présidente ?

J'ai l'image, je crois, d'une personne de dialogue et de consensus, et je me réjouis d'avoir pu participer à la pacification du mouvement, à l'adoption de nouveaux statuts et à la consolidation de l'esprit d'Union. France Alzheimer, union de plus de 100 associations départementales réparties sur tout le territoire, se devait de réorganiser son siège, à la fois pour mieux répondre aux nombreuses sollicitations lui parvenant et pour assurer une gestion rigoureuse. Dans le même temps, le réseau a été modernisé et professionnalisé, grâce à des aides logistiques et financières et à l'adoption de nouveaux statuts. Enfin, deux grands chantiers ont été lancés pour rationaliser nos actions : le projet associatif et la combinaison des comtes

Aujourd'hui, grâce à notre implication dans l'élaboration des mesures du Plan Alzheimer, je me réjouis de la mise en place de la formation des aidants familiaux, qui est enfin une mesure de réel soutien à toutes les familles.

Quel est le principe directeur qui a guidé votre action ?

Certainement l'appel aux dons. France Alzheimer finance ses actions presque exclusivement grâce à la générosité du public. Régulièrement, en tant que présidente, j'ai donc dû m'adresser aux donateurs (actifs ou potentiels) pour les inciter à nous soutenir. Nous avons quelques grands donateurs mais aussi des milliers de personnes qui nous adressent des dons plus modestes mais extrêmement importants pour France Alzheimer. Je sais que pour certains, cela représente un effort conséquent et j'en suis profondément émue. 

Quels changements avez-vous pu constater ?

Bien sûr, il reste encore beaucoup à faire ! Le quotidien des familles est toujours très lourd. Nous devons rester très vigilants pour nous assurer de la mise en place effective de toutes les mesures du Plan Alzheimer et pour peser de toutes nos forces dans le débat sur la prise en charge de la dépendance. Je souhaite enfin que les aidants familiaux, qui sont dans un risque important d'épuisement et de découragement, acceptent le soutien proposé par les associations et trouvent du réconfort en partageant avec d'autres familles les difficultés du quotidien.

Comment mener le combat contre une maladie pour laquelle on ne peut pas encore proposer de guérison ?

De deux manières. D'abord, en oeuvrant pour la recherche. C'est ce que fait France Alzheimer depuis 20 ans. Vaincre la maladie, c'est l'espoir pour demain. Ensuite, en accompagnant les personnes malades et les familles qui vivent aujourd'hui au quotidien les difficultés de cheminement dans la maladie. France Alzheimer s'exprime depuis longtemps sur l'importance de la mise en place des thérapies non-médicamenteuses, car en l'absence de traitement curatif, on sait que l'on peut maintenir les capacités des personnes malades en leur proposant un panel d'activités adaptées. Cela passe aussi par le développement des structures de répit,  des aides à domicile, de maisons de retraites adaptées, de l'aide financière pour les familles, etc. Pour cela, il faut qu'à tous les niveaux de l'Etat, les responsables se sentent concernés et mettent en place des mesures concrètes. Je dirais même que ce combat est celui de tous les Français.  

 

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