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Foire aux questions

Questions fréquentes

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Existe-t-il une aide à l’amélioration de l’habitat ?

La prise en charge de la maladie d’Alzheimer nécessite souvent un aménagement du lieu de vie afin de favoriser l’autonomie du patient et de prévenir les accidents. Divers dispositifs d’aide peuvent être sollicités. Afin d’optimiser le plan de financement des travaux envisagés, l’intervention des professionnels travaillant dans le domaine de l’aide et de l’adaptation du logement aux personnes dépendantes est souhaitable (conseillère en économie sociale et familiale, assistant de service social, ergothérapeute, etc.). En effet, ces professionnels peuvent apporter un conseil technique et aider à réunir les différents moyens financiers dont il est possible de bénéficier.

Qu’est-ce que c’est que la grille AGGIR ?

C’est une grille qui fait référence et qui permet de déterminer le niveau d’autonomie de la personne malade en fonction de ses capacités à assurer les gestes de la vie quotidienne et sociale. Elle permet également de savoir de quelle aide vous allez avoir besoin.
En fonction des éléments recueillis, un classement  en six groupes est effectué. Seules les catégories de 1 à 4 ouvrent droit à l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Dans ce cas, un plan d’aide est proposé dans un délai de 30 jours suivant la date de dépôt de la demande.

Je suis aidant, qui peut m’apporter du soutien ?

Vos proches peuvent vous conseiller, vous proposer de l’aide ; ne refusez jamais de l’aide car un jour vous en aurez surement besoin.
Les assistantes sociales de la Mairie ou du CLIC (Centre local d’information et de coordination) pour faire un état des lieux de votre situation d’aidant, mieux quantifier vos besoins réels et vous accompagner dans la mise en place d’aides pour vous décharger.
Votre médecin généraliste si vous vous sentez dépassé et épuisé. Il connaît les services sociaux, les associations pour vous aider à trouver les moyens de faire face.
L’association locale de France Alzheimer vous écoutera pour vous conseiller, vous aider à partager votre expérience et vous proposer plusieurs actions de soutien individuelles ou collectives.

Quels sont les divers types d’accueil pour les personnes malades ?

Il existe différents types de structures d’accueil et d’hébergement pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Les structures sanitaires relèvent d’une prise en charge par la Sécurité sociale et assurent des soins plus ou moins longs en milieu hospitalier. Les structures médico-sociales assurent l’hébergement et les soins pour les personnes en perte d’autonomie. Certaines, comme les accueils de jour, facilitent le maintien à domicile.

A quelles allocations peut prétendre une personne malade atteinte d’Alzheimer ?

Les familles des patients atteints d’Alzheimer peuvent bénéficier d’allocations permettant de les soulager dans la prise en charge financière de leurs parents malades. Certaines allocations, comme l'APA (Allocation personnalisée d'autonomie), concerne les patients atteints d’Alzheimer. D’autres allocations, non spécifiques aux patients  atteints d’Alzheimer,  peuvent faire l’objet de demande : l'AAH (Allocation aux adultes handicapés) ou  selon les cas, l'ALS (Allocation de logement social).

Quelle est la particularité des aidants familiaux ?

Ces aidants n’ont pas été formés pour assumer cette tâche. Ils assurent ce rôle sans recevoir de salaires ou d’honoraires. Sils sont jeunes ils ont très souvent une activité professionnelle et assument ce rôle d’aidant en plus. Les aidants sont donc amenés à faire des arbitrages permanents entre leur rôle d’aidant, leur vie professionnelle et sociale souvent au détriment de leur vie personnelle, quel que soit leur âge.

Qu’est-ce qu’un aidant familial principal ?

Etre aidant c’est s’occuper d’un proche, d’une personne qui a besoin d’aide pour assurer les activités de la vie quotidienne. Cette personne n’est pas autonome à cause de son âge, d’un handicap, de la présence d’une maladie chronique.
On distingue l’aidant principal des aidants secondaires. L’aidant principal est le membre de la famille qui vit dans une certaine proximité avec la personne malade et  qui va l’aider au quotidien.  Il s’agit le plus souvent du conjoint quand il est lui-même autonome ou d’un des enfants Parmi les enfants ce sont les filles qui assument le plus souvent ce rôle.

Meurt-on de la maladie d’Alzheimer ?

L’espérance de vie des personnes malades est inférieure à celle des personnes indemnes de cette affection. Une personne malade diagnostiquée à 65 ans vivra ainsi en moyenne huit ans. Mais la durée est très variable selon les individus, pouvant aller de trois ans à vingt ans.
Les causes du décès sont diverses. Les personnes meurent soit d’une autre pathologie (cancer, accident vasculaire cérébral, pneumonie), soit à la suite de complications entraînées par la maladie.  La perte d’autonomie, avec pour corollaire la dénutrition, la perte de mobilité, les troubles de la déglutition, favorise des pathologies qui peuvent être fatales. La survenue d’une affection est plus difficile à diagnostiquer et à soigner chez un malade Alzheimer.

Pourquoi faire un diagnostic, puisqu’on ne peut pas guérir de la maladie ?

Faire un diagnostic est important pour plusieurs raisons. Il permet dans un premier temps d’identifier la cause des troubles de mémoire ou des modifications du comportement observés, qui peuvent être source d’angoisse pour l’entourage et la personne malade. Le médecin spécialiste peut ensuite proposer à la personne malade un traitement adapté, qui diminuera les troubles cognitifs, les troubles du comportement et les difficultés de la vie quotidienne. Les études actuelles ont démontré que plus tôt le traitement est administré, plus il sera efficace pour freiner l’évolution des troubles. Enfin, le diagnostic permet d’accéder à une prise en charge adaptée comportant un certain nombre de mesures visant à améliorer la qualité de vie du malade et de l’aidant familial.

Quelles sont les maladies apparentées à la maladie d’Alzheimer ?

Il existe plusieurs maladies qui, bien que couramment apparentées à la maladie d'Alzheimer et lui ressemblant par quelques aspects, possèdent certaines caractéristiques propres. On distingue principalement :

  • la démence vasculaire ;
  • les dégénérescences fronto-temporales (trois formes : la forme comportementale, la forme langagière ou « aphasie progressive et la forme appelée « sémantique ») ;
  • la démence mixte ;
  • la  maladie à corps de Lewy.

Ces maladies, que l'on regroupe sous le terme de «maladies apparentées» ont pour point commun de cumuler une ou plusieurs atteintes des fonctions cognitives élémentaires. Ces maladies apparentées conduisent aussi à une perte d’autonomie, mais leurs mécanismes et leurs manifestations sont différents et la façon de les soigner est distincte.

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