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Foire aux questions

Questions fréquentes

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Notre maman refuse la maladie de son époux et passe son temps à lui demander de faire des tâches qu'il ne peut plus faire. Elle refuse les groupes de parole et l'accueil de jour pour lui... Mais elle s'épuise...

Ce déni de la maladie et de son avancée est fréquent. Si elle refuse cette réalité, il faut lui laisser le temps de l'admettre mais en impliquant davantage son entourage (enfants, amis, ...) pour lui montrer ce que son conjoint est capable ou non de faire. Il faut sans doute lui conseiller de participer à une formation des aidants familiaux en insistant sur le fait que cette formation lui donnera plus d’outils pour comprendre et accompagner son mari. En allant sur le site www.francealzheimer.org, vous aurez accès aux coordonnées de l'association la plus proche de chez vous qui pourra vous proposer cette formation gratuite.

Mon père s'occupe de sa mère malade depuis plusieurs années. Elle ne fait plus sa toilette et ne s'intéresse à plus rien. Mon père refuse de la mettre en maison spécialisée et elle refuse toute aide. Comment faire ?

Même si votre père pense qu'il peut continuer à s'occuper de sa mère, il doit rencontrer un professionnel qu'il l'aidera à évaluer plus précisément ses besoins. Il ne s'agit pas de considérer que c'est une fatalité d'aller en maison de retraite mais si ces questions ne sont pas abordées "techniquement" (aménagement du domicile, aide ponctuelle pour la toilette) alors il arrivera un moment où il craquera et où sa mère entrera dans une maison de manière précipitée. Il faut bien sûr rassurer sa mère en lui disant qu'on ne fait pas cela pour lui faire quitter son domicile. Voir équipe APA du conseil général ou une consultation mémoire à l'hôpital.

 

Comment hospitaliser contre son gré ma mère qui est encore tombée et complètement dénutrie ?

Peut-être que l'hôpital n'est pas la seule solution. Il faut absolument faire un bilan complet, ou l'actualiser, avec des professionnels compétents en lui disant que "l'hôpital n'est pas à prendre ou à laisser". Contactez votre médecin traitant, ou si celui-ci ne peut pas intervenir, voyez s'il existe une MAIA (maison pour l'autonomie des malades Alzheimer) près de chez vous avec un coordonnateur de soins (voir site http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-les-acteurs-du-plan-alzheimer-pres-.html) ou encore une équipe APA du Conseil général qui pourra faire un bilan complet et identifier les différents professionnels qui doivent intervenir.

Mon oncle refuse toute aide pour ses actes du quotidien. Que peut faire ma tante ? Doit-elle insister ?

Si votre oncle refuse d'écouter sa femme c'est qu'il ne comprend peut être plus la situation et que votre tante est arrivée au bout de ses forces sans qu'elle en ait conscience. Il faut donc que ce soit le médecin ou la personne qui le suit pour sa santé qui le lui fasse comprendre mais en lui disant qu'il sera respecté dans sa volonté de faire encore le maximum de choses par lui- même. La personne malade peut comprendre la limite et la nécessité de modifier le quotidien en intégrant de l’aide extérieure pour que la situation à domicile se prolonge le plus longtemps possible.

Que se passe-t-il si aucune personne de la famille ne peut aider la personne malade au début de la maladie.Doit-elle vivre en établissement spécialisé ?

Il existe des services de soin et de maintien à domicile qui vont pouvoir intervenir au domicile de la personne. Les aides-soignantes et infirmières vont assurer les soins de toilette, la prise des médicaments et les aides à domicile vont intervenir pour les tâches ménagères, les courses, la préparation des repas et les sorties.

Comment parler de la maladie aux petits enfants?

Quelque soit l’âge du petit enfant, il est certain que celui-ci percevra le changement survenu au sein de sa famille et l’inquiétude ou le tourment de son parent. Il est donc illusoire de penser que de lui cacher la maladie de son grand parent le maintiendra dans l’ignorance. Au contraire  cette mise à l’écart de l’inquiétude familiale, qu’il percevra sans la comprendre, ne peut que générer chez lui un sentiment d’angoisse et de culpabilité.

Il est donc nécessaire d’expliquer aux petits-enfants les effets de la maladie sur leurs grands-parents pour donner du sens aux attitudes étranges et aux changements de comportements dont ils ont pu être témoins et ne pas les laisser seuls face à l’incompréhension. Il est aussi nécessaire de leur expliquer les répercussions que cette maladie peut avoir momentanément sur la disponibilité de leurs propres parents pour qu’ils ne se sentent pas responsables de cet éloignement.

Il faut dans un même temps respecter leurs craintes et leur appréhension à entrer en contact avec ce grand parent qui a changé même si le plus souvent les jeunes enfants n’ont aucun problème à entrer en relation avec une personne atteinte de troubles cognitifs.

Nous cherchons à mettre en place progressivement une aide à la maison pour soulager le membre de notre famille qui s'occupe à temps plein de notre malade ? Faut-il forcément du personnel formé ou simplement quelqu'un de patient et gentil ?

Il faudrait de préférence du personnel formé car la bonne volonté ne suffit pas, il faut de l'expérience et une formation. Sinon, ce personnel risque d'être mis en difficulté rapidement et peut avoir des gestes inappropriés ou mal réagir et ainsi aggraver la situation en voulant bien faire.

Quels sont les problèmes liés au sommeil chez la personne atteinte d’Alzheimer et quelles en sont les conséquences ?

Dans l'évolution de la maladie, la personne peut du fait de sa désorientation dans le temps inverser son rythme jour-nuit, et somnoler toute la journée en ayant une activité pendant la nuit. Il est donc important de lui fournir des repères et de la maintenir en activités dans la journée pour éviter cette inversion des rythmes.

Doit-on rectifier ou contrarier les réponses de la personne malade ?

Il faut éviter dans la mesure du possible de mettre la personne en situation d'échec, si on la reprend, si on lui dit que sa réponse est erronée, si on lui rappelle ce qu'elle a oublié, on va la mettre en difficulté et entraîner des réactions agressives ou de repli sur soi. On ne peut rééduquer les difficultés cognitives de la personne malade. Il faut accepter qu'elle fasse moins bien, c'est à nous à nous adapter à son handicap et pas l'inverse. On peut l'amener à rectifier doucement en l'accompagnant, souvent l'humour permet de faire passer beaucoup de messages.

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