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Foire aux questions

Questions fréquentes

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Mon grand-père âgé de 88 ans a beaucoup de signes qui ressemblent à Alzheimer. Ma grand-mère est fatiguée moralement et physiquement. Est-ce normal à son âge ?

En effet le grand âge n'explique pas tout et à partir du moment où ses difficultés impactent sa vie quotidienne et celle de son épouse, il est très important d'insister pour que votre grand-père puisse consulter un médecin spécialiste, neurologue libéral ou une consultation mémoire.

Quelles sont les pistes de progrès dans cette prise en charge en établissement ?

Si la maladie ne se guérit pas il est toutefois possible d’agir sur la qualité de vie de la personne malade. Il est nécessaire de développer les activités psycho-sociales, les ateliers à médiation artistique qui vont moins s’intéresser aux compétences cognitives de la personne qu’à ses capacités à ressentir, percevoir, être en relation et en création. Ce sont des pistes d’accompagnement à développer à l’avenir.

Quelles sont les difficultés pour les accompagnants lorsque le malade est en établissement ?

Pour l’accompagnant, trouver sa place au sein de la structure d’hébergement n’est pas toujours une chose facile, surtout s’il s’agit du conjoint ou d’un enfant qui vivait avec la personne malade et assurait jusque-là l’accompagnement au quotidien. Il peut alors se sentir dépossédé  de la relation d’aide et vivre difficilement l’intervention des personnes en charge. C’est la raison pour laquelle les établissements doivent pouvoir aider progressivement les proches à  s’adapter à cette nouvelle situation et surtout continuer de les impliquer dans les décisions prises pour la personne malade. Les groupes de parole, formations et soutiens de l’association France Alzheimer proche de vous peuvent vous aider à mieux vivre ce moment.

Une fois en établissement spécialisé, comment les malades vivent-ils la maladie ?

Les personnes malades s’adaptent de façon très différente à leur entrée en établissement. Si celle-ci ne survient pas dans une situation d’urgence, si les proches ont pu anticiper la situation et préparer la personne à quitter son domicile, si la personne bénéficiait déjà d’un accompagnement en accueil de jour,  les choses se passeront de façon beaucoup plus positive et sereine. Ensuite tout dépend de la qualité de l’accompagnement assuré par l’établissement. La prise en soin des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée requiert des compétences chez les professionnels. Les soignants doivent impérativement être formés et une réflexion institutionnelle est nécessaire pour adapter  l’accompagnement aux besoins spécifiques des personnes malades.

Une entrée progressive en établissement pour personnes âgées, est-ce possible ?

Enfin, de plus en plus de structures offrent des places en accueils de jour et en séjours temporaires qui peuvent à la fois prolonger le temps de vie à domicile mais aussi habituer progressivement la personne à un nouvel environnement.

L’entrée « en douceur » est à tous points de vue, préférable à une décision prise en catastrophe. Mais pour qu’elle s’organise le mieux possible, il faut que la décision d’entrée en institution soit envisagée suffisamment tôt pour que chacun puisse s’y préparer.

L’entrée en établissement spécialisé pour personnes âgées accélère-t-elle l’évolution de la maladie ?

Une entrée dans le nouveau lieu de vie qu’est l’établissement pour personnes âgées dépendantes n’est jamais un acte anodin et représente un changement brutal dans la vie de la personne.

Elle doit, en principe, être effectuée avec le consentement de la personne concernée. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, il lui est difficile d’exercer pleinement cette liberté de jugement et de décision.

Ce n’est pas une raison pour ignorer son opinion jusqu’à omettre de l’informer.

Au contraire, même s’il est difficile de trouver les mots pour lui parler, tout doit être fait pour l’associer à la décision : lui expliquer en termes simples pourquoi elle s’impose et la rassurer sur le soutien qu’on continuera à lui apporter.

Une visite préalable, la prise d’un repas, la participation à une activité constituent des temps d’adaptation précieux pour la personne concernée. Ce sera l’occasion de rencontrer la personne référente qui sera son interlocuteur privilégié.

Qu’est-ce que l’accueil temporaire ?

Certaines structures médicalisées de type EHPAD peuvent proposer un hébergement pour une durée limitée. Ce séjour temporaire est payant au tarif du prix d’hébergement habituel de l’établissement.

Certains services de soins et de rééducation gériatrique en service hospitalier  acceptent de faire une hospitalisation dite de soulagement. Le séjour temporaire est alors prise en charge par la Sécurité sociale.

Quelles sont les caractéristiques des établissements spécialisés dans la prise en charge des malades Alzheimer ?

En   2000 a eu lieu le premier congrès français sur les Unités Alzheimer. A cette occasion un groupe pluridisciplinaire d’experts s’est réuni afin d’énoncer des convergences sur le projet de soins en unité Alzheimer (B. Vellas, J. L. Albarede, et al. (2002). "Convergences d'un groupe pluridisciplinaire d'experts français sur les unités de soins Alzheimer." La Revue de Gériatrie 27: 509-19) et a notamment retenu  5 critères communs : 1/ une population ciblée, 2/ un environnement architectural adapté et dynamisant, alliant sécurité et liberté, permettant de minimiser les troubles du comportement et facilitant la prise en soins, 3/ un personnel formé et soutenu, 4/ un projet de soins et de vie spécifique, prenant en compte l’individualité du patient dans un respect constant de sa dignité, 5/ la participation et le soutien de la famille.

Selon quels critères choisir un établissement ?

Il est nécessaire de visiter plusieurs établissements, en comparant les services proposés. Les critères comme : l’existence de dispositifs spécialisés pour les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer (PASA, UHR, unités spécialisées…), l’accès ou non à un jardin sécurisé, la distance géographique, les facilités d’accès (transports en commun, parking), la possibilité d’être accompagné jusque la fin de vie sont importants à interroger .

Envisager la question financière est un critère qui n’est pas à négliger. L’entrée en institution exige un montage financier soigneusement préparé : apport de ressources par la personne, participation éventuelle des enfants, sollicitation de l’aide sociale etc.

Pour un malade en maison de retraite, un séjour, 1 à 2 semaines, en famille, peut-il être stimulant ou au contraire perturbateur ?

Pour la personne malade, maintenir une relation avec sa famille reste très important et stimulant mais c'est évidemment un changement de lieu, de personnes. nous vous encourageons donc à commencer par un séjour plus court (un week-end) et si cela se passe bien augmenter cette durée.

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