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L’affaire de tout un système familial

Mise à jour le 28 Juin 2017
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Interview de Judith Mollard-Palacios, experte psychologue à France Alzheimer et maladies apparentées :

La place prépondérante des familles dans la prise en soin des personnes malades est-elle encore à démontrer ? 

Judith Mollard : « Depuis une quinzaine d’années, la place centrale et l’action essentielle de la famille, à commencer par l’aidant principal, tend à être admise de tous. J’en veux, pour exemple, les conclusions du rapport Girard sur la maladie d’Alzheimer paru en 2000 et celles présentées lors de la Conférence sur la famille en 2006. A chaque fois, il fut question du rôle pivot de l’aidant familial mais aussi et surtout de la place prépondérante de la famille auprès des personnes âgées en perte d'autonomie, avec en toile de fond la nécessité d’apporter un soutien aux aidants pour qu’ils puissent mener leurs missions à bien pendant plusieurs années. Il faut garder à l’esprit, et France Alzheimer et maladies apparentées l’a parfaitement compris, que lorsque survient, chez le parent âgé, la maladie et la perte d’autonomie qui l’accompagne, c’est toute une famille qui se retrouve mobilisée et qui a besoin d’aide. »

 

France Alzheimer et maladies apparentées : Réduire la prise en soin au seul binôme « personne malade – aidant familial » est donc une grave erreur.

J. M. : « C’est, en tout cas, très réducteur. Certes, l’aidant principal assure au quotidien l’accompagnement du parent malade, il n’en reste pas moins que l’ensemble du groupe familial va se trouver mobilisé de près ou de loin autour du proche à aider. Cette mobilisation va concerner plusieurs générations : enfants, petits-enfants et même arrière petits-enfants qui devront concilier vie professionnelle, vie familiale et relation d’aide à la personne malade et son aidant. La maladie est l’affaire de tout un système familial. »

 

« S’adapter et assumer un nouveau rôle »

 

France Alzheimer et maladies apparentées : En quoi la maladie peut-elle perturber l’ordre établi au sein de la famille ?

J. M. : « Avec l’apparition de la maladie chez un membre de la famille, ce sont les places de chacun et la distance relationnelle trouvées jusqu’alors qui sont complètement remises en cause. Chacun va devoir s’adapter et assumer un nouveau rôle. Un équilibre doit être trouvé de manière verticale au sein de la filiation et de manière horizontale au sein de la fratrie. L’histoire affective de chacun des membres et la relation anciennement constituée avec la personne malade va influer sur l’objectivité des choix et sur les ressentis. A l'inverse, la nécessité pour les membres d'une même famille de se mobiliser autour du parent vulnérable peut aussi renforcer les liens et la cohésion familiale. »

 

France Alzheimer et maladies apparentées : En quoi les petits-enfants occupent-ils une place particulière dans cette nouvelle organisation familiale ?

J. M. : « Ils sont moins directement impliqués que leurs parents dans la relation d’aide directe vis-à-vis du grand-parent malade ou de l’aidant. Plus éloignés que leurs parents, ils peuvent ainsi jouer un rôle de régulateur des tensions intrafamiliales et pouvoir dédramatiser une situation. Il est remarquable de voir des petits-enfants, encore adolescents ou jeunes adultes, consacrer du temps à leur grand-parent malade en continuant à le faire participer à des activités de loisir. Et ce, sans vivre la transformation de la personne aimée de manière aussi douloureuse que leurs parents. Certains d’entre eux peuvent même participer directement à l’aide de la vie courante et relayer les autres membres de la famille. »

 

« Un renversement dans l’ordre des générations »

 

France Alzheimer et maladies apparentées : Un enfant peut-il être victime de cette situation qui voit ses parents porter une grande partie de leur attention sur la personne malade ?

J. M. : « La situation peut être difficilement vécue quand la dépendance du grand-parent désorganise l’ordre des générations et prive les petits-enfants de la disponibilité et de l’attention de leurs propres parents. Les liens de filiation situent chaque individu à un palier générationnel précis auquel il doit se tenir. Mais quand la maladie vient rendre dépendant un parent âgé, amenant ses descendants à devenir responsables de ses soins, l’ordre logique de la filiation est rompu. Dans certaines histoires familiales, on assiste à un véritable renversement de l’ordre des générations, l’enfant qui accompagne devenant le parent de son propre parent dépendant. De cette relation aidant-aidé souvent symbiotique, les petits-enfants se retrouvent parfois totalement exclus. Ils n’ont plus leur place dans cette nouvelle distribution des rôles et les effets sur leur propre développement peuvent être préjudiciables. »

 

France Alzheimer et maladies apparentées : Comment alors trouver le bon équilibre ?

J. M. : « Quand les petits-enfants sont jeunes, il ne sert à rien de vouloir les tenir à l’écart des réalités vécues par la famille sous prétexte de les protéger. Au contraire, cette mise à l’écart de l’inquiétude familiale, que l’enfant percevra sans la comprendre, ne peut que générer chez lui un sentiment d’angoisse et de culpabilité. Il est impératif d’expliquer aux petits-enfants les effets de la maladie sur leurs grands-parents pour donner du sens aux attitudes étranges et aux changements de comportements dont ils ont pu être témoins et ne pas les laisser seuls face à l’incompréhension. Il est aussi nécessaire de leur expliquer les répercussions que cette maladie peut avoir momentanément sur la disponibilité de leurs propres parents pour qu’ils ne se sentent pas responsables de cet éloignement. Quand les petits-enfants sont adolescents, période intense de quête identitaire, ils peuvent vouloir s’éloigner de cette figure familiale défaillante dans laquelle ils ne peuvent se reconnaître. »

La maladie impose à tous les membres de la famille de faire corps afin de maintenir l’équilibre de la cellule familiale. Une cellule familiale où les petits-enfants tiennent une place particulière comme l’explique Judith Mollard, experte psychologue chez France Alzheimer et maladies apparentées.

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