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Détails de la facture payée par les familles

Mise à jour le 01 Juillet 2014
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Les restes à charge extrêmement élevés pour les familles s’expliquent en partie par la nature des dépenses induites par la maladie. Nature des dépenses qui a deux principales conséquences

•    Une non-prise en charge par l’Assurance maladie : la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont reconnues en affections de longue durée et bénéficient, à ce titre, d’un remboursement à 100% des soins médicaux par l’Assurance maladie. Toutefois, 90% des dépenses liées à la maladie d’Alzheimer relèvent du champ médico-social et ne font en réalité l’objet d’aucune prise en charge par l’Assurance maladie.

•    Une non-prise en compte des besoins dans les plans d’aide : le système d’évaluation des besoins des personnes en situation de perte d’autonomie (grille AGGIR), est inadapté à la maladie d’Alzheimer car centré sur l’autonomie fonctionnelle (voir diagramme des coûts ci-dessous). Il ne permet pas d’intégrer aux plans d’aide l’ensemble des besoins.

 

Nature des dépenses à domicile

Dans le cadre de l’APA, le plan d’aide est défini par une évaluation de la situation de la personne. Dans le système actuel, l’évaluation repose sur la grille AGGIR qui définit un degré de perte d’autonomie (GIR). Cette grille n’est pas spécifique à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée. En effet, elle est commune à toutes les maladies entraînant une perte d’autonomie, qu’elle soit d’ordre psychique, psychologique ou physique.
Du GIR dépend le montant du plan d’aide alloué au bénéficiaire. Ce système d’évaluation est centré sur l’autonomie fonctionnelle et n’est donc pas adapté à la situation de nombreuses personnes et notamment celles atteintes par la maladie d’Alzheimer, dans laquelle les troubles cognitifs sont prédominants. De nombreux besoins ne sont en conséquence pas intégrés aux plans d’aides et donc pas couverts par l’APA. Par ailleurs, ces besoins, qui relèvent du médico-social et qui représentent 90% des dépenses totales, ne sont pas non plus pris en charge par l’Assurance maladie. Ils restent donc entièrement à la charge du patient.

Ce que prévoit le projet de loi : Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement prévoit d’ajouter à l’appréciation du degré de perte d’autonomie de la personne au travers de la grille AGGIR, une évaluation multidimensionnelle des besoins qui devrait permettre d’appréhender globalement la situation et les besoins du demandeur, dans son environnement physique et humain, et de ses proches aidants.
Ce que demande France Alzheimer et maladies apparentées : si cette mesure du projet de loi constitue pour France Alzheimer et maladies apparentées une avancée satisfaisante, elle n’est pour autant pas suffisante. Il s’agit d’une amorce qu’il est nécessaire d’encourager bien sûr, mais d’approfondir également. France Alzheimer et maladies apparentées demande une révision complète de la grille AGGIR, ou l’instauration d’un nouveau système, qui permettrait de mieux prendre en compte les besoins des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et de les intégrer aux plans d’aide. Elle demande par ailleurs, que soient davantage prises en charge par l’Assurance maladie les dépenses liées à l’accompagnement d’une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer.

Regards d’experts

Nature des dépenses en établissement

La tarification des EHPAD est composée de trois sections tarifaires : le tarif journalier relatif à l’hébergement, le tarif afférent à la dépendance et le tarif soin. Seul ce dernier est financé par l’Assurance maladie. Afin de supporter les deux autres coûts, le résident peut faire appel à deux prestations : l’aide sociale à l’hébergement et l’allocation personnalisée à l’autonomie. Toutefois, ces deux aides ne permettent pas de couvrir l’ensemble des dépenses et les restes à charge sont en conséquence très importants.

Ce que prévoit le projet de loi : le Gouvernement a fait le choix de segmenter la réforme de la perte d’autonomie en deux volets. Ainsi, le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement ne s’intéresse qu’à la question des personnes en situation de perte d’autonomie résidant à domicile. La problématique de la tarification des EHPAD n’est donc pour l’instant pas du tout abordée et les débats sur le sujet sont repoussés à la seconde moitié du quinquennat.
Ce que demande France Alzheimer et maladies apparentées : France Alzheimer et maladies apparentées souhaite que le Gouvernement se saisisse rapidement des problématiques afférentes aux personnes malades résidant en établissement. L’Association souhaite que soit engagée une réforme de la tarification des EHPAD afin qu’une plus grande partie des coûts supportés par les résidents et les familles soit prise en charge par l’Assurance maladie. Convaincue qu’une telle réforme contribuerait largement à réduire les restes à charge en établissement, France Alzheimer et maladies apparentées propose une nouvelle répartition des charges.
France Alzheimer et maladies apparentées appelle à une harmonisation des exonérations fiscales accordées aux familles des personnes en situation de perte d’autonomie résidant à domicile et en établissement. En effet, la différence de traitement actuellement en vigueur peut s’avérer extrêmement préjudiciable pour de nombreuses familles dans la mesure où elle est susceptible de les dissuader d’envisager une entrée de leur proche en établissement alors même que la situation, tant de la personne malade que de l’aidant, l’exigerait.
 

Regards d’experts

Nadège Costa, économiste de la santé

« La maladie d’Alzheimer étant reconnue comme Affection de Longue Durée (ALD), les dépenses de santé sont prises en charge à 100 % par l’assurance maladie. Cependant, les dépenses liées à la prise en charge globale de la maladie sont pour 70% des dépenses médico-sociales. A domicile, les dépenses médico-sociales s’élèvent en moyenne à 13 308 €, soit environ 76 % du coût total par an. En institution, les dépenses de santé constituent 25% du coût de la prise en charge globale de la maladie. Le reste est représenté par les frais liés à la dépendance (19%) et à l’hébergement (56%). Au total, le patient et la famille supportent 62 % des coûts liés à la prise en charge en institution. Cela représente environ 16 000 € par an sur les 25832 € que coûte en moyenne le placement en institution. Quel que soit le lieu de prise en charge considéré, le reste à charge des familles correspond à environ la moitié des dépenses relatives à la prise en charge globale de la personne malade. La famille constitue alors le  principal financeur des dépenses médico-sociales. »

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