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Les aidants familiaux au cœur de l’accompagnement

Mise à jour le 01 Juillet 2014
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Des millions d’aidants accompagnent au quotidien un proche malade pour les actes de la vie quotidienne. Mobilisés 6,5 heures par jour en moyenne, largement sollicités financièrement, souvent isolés, ces aidants sont fragilisés.

 

 

Les aidants constituent la force vive de l’accompagnement des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer, et contribuent tant humainement que financièrement à la prise en charge globale de la maladie. Pour autant, leur accompagnement par les pouvoirs publics est encore largement insuffisant au regard de leur investissement auprès des personnes malades. Depuis 2011 et le discours du président de la République, Nicolas Sarkozy, au Conseil économique, social et environnemental, ils sont présentés comme le pivot essentiel de l’accompagnement médico-social des personnes malades. Or, dans les faits, tous les moyens ne sont pas mis en œuvre pour aider celles et ceux qui assument déjà, et ce depuis plusieurs années, une grande part de la prise en soins de leurs proches. Les pouvoirs publics doivent aujourd’hui combler leur retard et assumer leurs responsabilités.

 

Ce que prévoit le projet de loi : le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement témoigne d’une prise de conscience encourageante en ce qui concerne les besoins des aidants, en ce sens qu’il œuvre pour une meilleure reconnaissance de leur statut et tente de leur apporter un soutien. Le projet de loi prévoit en effet de créer un « droit au répit » via l’attribution d’une aide de 500 euros maximum par année, destinés à permettre à l’aidant de se reposer pendant quelques jours en favorisant l’accueil de la personne malade dans une structure dite de répit (accueil de jour, hébergement temporaire…).
Ce que demande France Alzheimer et maladies apparentées : cette mesure du projet de loi suppose que les structures de répit existent en nombre suffisant et soient équitablement réparties sur le territoire national. Pour France Alzheimer et maladies apparentéesn, la réalité du terrain est toute autre. Ces dispositifs sont encore trop rares et difficilement accessibles. Alors que François Hollande s’était engagé lors de sa campagne pour les élections présidentielles de 2012 à relancer dès 2013 un 4e Plan Alzheimer, censé donner un nouveau souffle au développement des structures de répit, les familles attendent toujours. Le futur Plan maladies neurodégénératives ne verra pas le jour avant 2015. France Alzheimer et maladies apparentées demande donc que soit encouragée et développée dès aujourd’hui la création de ces structures d’accueil des personnes malades.
 

« Il est impératif et urgent d’apporter une aide sérieuse aux familles en grande détresse pécuniaire et morale. »
Marie-Odile Desana, présidente
de France Alzheimer et maladies apparentées

Regards d'experts

Thomas RAPP, économiste de la santé :
« Les aidants financent les besoins et organisent la prise en charge. Il faut les soutenir avec des aides économiques mais aussi en mettant à leur disposition des référents pour les orienter dans le système de soins. La généralisation du recours à des gestionnaires de cas a été développée avec succès dans d'autres pays : aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, au Canada, au Québec, en Italie et encore au Japon, qui est le champion du case management. C’est en outre un enjeu économique majeur car elle permettra d'éviter des hospitalisations évitables et de rendre la prise en charge la plus efficiente possible. La réforme de la dépendance engage une réflexion au plan micro-économique. La gestion de cas permet précisément de faire du sur-mesure. »
 

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