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Les aidants dans l’œil du cyclone Alzheimer

Mise à jour le 18 Janvier 2016
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L’apparition puis l’évolution de la maladie impose aux aidants de continuellement s’adapter pour lever des difficultés d’ordre physique, psychologique, et matérielle. Il en va de leur bien-être comme celui de leur proche malade. 

S'adapter à de nouvelles contraintes, à de nouveaux besoins, à de nouveaux soins. Adaptation : voilà certainement la principale qualité qu’auront à développer les aidants accompagnant un proche malade. S’adapter pour lever les « blocages », conséquences de la maladie de leur proche. Il faut dire qu’à l’annonce celle-ci, les aidants se retrouvent au cœur de la prise en soin de la personne malade en perte d’autonomie. Son quotidien sera désormais rythmé par la maladie. Souligner les conséquences de la maladie sur le quotidien des aidants, notamment ceux en activité, voilà l’enjeu de la dernière campagne de communication pensée par France Alzheimer et maladies apparentées. Parmi les difficultés les plus régulièrement citées : le manque de temps, le stress, la fatigue, la culpabilité, l’isolement social et professionnel, la perte de revenu.

Les aidants souffrent d’un véritable manque de reconnaissance 

Malgré toute sa bonne volonté et l’affection portée à la personne malade, l'aidant court le risque de s’épuiser physiquement et psychologiquement. « A ce titre, le recours à une aide extérieure doit être anticipé. La principale erreur de l’aidant est de croire qu’il pourra tout assumer seul. Par ailleurs, la personne malade n'a pas conscience de l'étendue de sa maladie et de ses besoins, si bien que la relation avec l’aidant peut se détériorer à mesure que la lourdeur des tâches s'accroît. Préserver une bonne relation familiale, c’est ouvrir la porte à une déculpabilisation de la famille », explique Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.
 

Rôle d’aidant ou vie personnelle : ont-ils vraiment le choix ?

Accompagner une personne malade d’Alzheimer (ou atteinte d’une maladie apparentée) suppose de concilier vie personnelle avec son rôle d’aidant. L’exercice s’avère compliquée pour près d’un tiers des aidants. A commencer par les aidants en activité qui avouent avoir dû, à plusieurs reprises, s’absenter de leur travail du fait de leur rôle d’aidant. De quoi freiner toute ambition ou bloquer toute évolution professionnelle. A noter que certains ont même dû arrêter ou réduire leur activité. 
« Au-delà des difficultés physiques et matérielles régulièrement mises en avant, les aidants souffrent par ailleurs d’un problème de reconnaissance puisqu’ils sont insuffisamment soutenus et considérés par les pouvoirs publics. Leurs demandes, toutes légitimes, sont diverses. Elles concernent la préservation de leur santé, leur formation à la prise en soin, l’amélioration de leur relation avec les professionnels de santé, la revalorisation des aides, l’aménagement de leur temps ou lieu de travail pour venir en aide à leur proche », détaille Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.
Face aux lourdes responsabilités qu’ils ont à assumer, les aidants ont besoin d’aide pour ne pas « sombrer » et se retrouver en situation d’échec. Le dispositif d’actions portées par France Alzheimer et maladies apparentées (ateliers de relaxation, groupes de pairs, formation des aidants, groupes de parole, réunions d’informations, actions de convivialité etc.) tend à gommer ces situations d’échec. 
 
 

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