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« Instaurer un droit à la formation »

Mise à jour le 18 Octobre 2017
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Depuis 2009, sous l’impulsion du 1er Plan Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées forme les aidants. Joël Jaouen, président de l’Association, revient sur une formation centrée sur le partage d’expériences et l’apport de conseils pratiques.

France Alzheimer : Comment présenteriez-vous la formation des aidants ?
Joël Jaouen : « C’est un projet initié en 2009 dans le cadre de la mesure 2 du plan Alzheimer 2008-2012 en partenariat avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. L’objectif est de permettre à l’aidant de mieux accompagner son proche tout en préservant sa santé physique et psychologique. Comment ? Par la diffusion de bonnes pratiques d’accompagnement. Grâce à cette formation gratuite, d’une durée de 14 heures et qui se décompose en 7 modules, l’aidant acquiert les attitudes et les comportements adaptés aux situations quotidiennes. »

France Alzheimer : Quelles sont les spécificités de cette formation ?
J. J
: « Les spécificités sont de trois ordres : la gratuité bien entendu ; la proximité puisqu’en proposant cette formation dans plus de 300 villes partout en France, nous souhaitons répondre à chacun et instaurer une véritable droit à la formation quel que soit le lieu de domicile de l’aidant ; l’animation de la formation par un binôme de formateurs, composé d’un psychologue et d’un bénévole formés spécifiquement à cette action. Ce binôme permet de combiner expertise du psychologue et expérience du bénévole ancien aidant. »

France Alzheimer : Quels sont aujourd’hui, sur un plan comptable, les résultats de cette formation ?
J. J
: « 488 formations des aidants ont été programmées en 2016. Elles ont conduit à la formation de 5 500 aidants non professionnels. Depuis 2009, plus de 30 000 personnes ont bénéficié gratuitement de la formation des aidants. Le budget dédié à cette action a également permis la réalisation de 254 groupes de parole et 120 réunions de suivi donnant l’occasion aux aidants de faire un premier bilan de leur accompagnement quotidien, 2 à 6 mois après la formation. Depuis le début de l’année, la convention avec la CNSA intègre deux nouvelles actions à la formation des aidants : les entretiens préalables à la formation des aidants et les entretiens individuels de soutien psychologique. »

France Alzheimer : Pourquoi avoir intégré les entretiens préalables à cette formation ? Quelle est la plus-value ?
J. J
: « L’évaluation de la formation des aidants depuis 2009 a souligné l’importance de la constitution du groupe en amont de la formation, particulièrement depuis la sortie en 2014 des 2 nouveaux modules consacrés à l’entrée et la vie en établissement. Elle souligne également la souplesse que le binôme doit avoir pour composer le contenu de leur formation. La composition des groupes et la diversité des besoins constituent une difficulté majeure rencontrée par les binômes. La nécessité de dégager un modèle d’entretiens préalables pour pouvoir répondre à ces attentes a donc émergé afin de répondre aux besoins exprimés par les binômes. Ces entretiens permettent de présenter concrètement l’action aux aidants, de connaitre leurs profils et besoins, de faciliter l’animation de la FAI et enfin de créer un lien de confiance entre l’aidant et le formateur. »

France Alzheimer : Comment s’opère le financement de la formation des aidants ?
J. J
: « Le financement de la formation des aidants est assuré à 80% par la CNSA. La convention triannuelle de partenariat signée jusqu’en 2019 avec la CNSA prévoit un budget de 5 725 240 €. Les 20 % restants sont pris en charge par les partenaires de l’Association à savoir : l’Ircantec, la Fondation ROGER DE SPOELBERCH, Klésia, AG2R La Mondiale, la MNT, ANPERE, AXA ATOUT CŒUR, Humanis, Korian. Le prix du séjour est ainsi fortement réduit pour les familles et est adapté en fonction des ressources de chacun. »

France Alzheimer : Et pour les personnes qui ne pourraient pas assister aux formations ?
J. J.
: « Nous avons lancé en octobre 2013 un guide d’accompagnement en ligne des aidants. Il comprend quatre modules : connaître la maladie, comprendre les symptômes, accompagner au quotidien, les aides pour Alzheimer. L’information est délivrée sous forme de fiches pratiques, de quizz vrai-faux sur les idées reçues, ou de vidéos d’experts ou d’aidants. Ce guide permet d’éclairer les aidants sur la maladie, les symptômes ou les différents troubles du langage, des gestes, de la reconnaissance. On y donne aussi des conseils pratiques sur l’attitude à adopter au moment des repas, de la toilette, du lever ou du coucher. Nous avons même créé un espace où l’internaute peut échanger avec des pairs-aidants. »

France Alzheimer : France Alzheimer expérimente une formation dédiée aux aidants accompagnant des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy…
J. J
: « Les aidants familiaux qui font face à une maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer comme la maladie à corps de Lewy ont besoin d’avoir des informations précises sur les spécificités de celle-ci comme les hallucinations, les fluctuations cognitives, les symptômes moteurs ou le syndrome de Capgras, symptômes que l’on ne retrouve pas dans la maladie d’Alzheimer. C’est à partir de là qu’ils pourront adapter leurs attitudes d’accompagnement. C’est très important que l’on reconnaisse les situations particulières qu’ils vivent et que l’on y apporte des réponses qualifiées. C’est la raison pour laquelle nous expérimentons cette année une formation des aidants à un groupe de familles concernées par cette maladie, c’était une demande de leur part. »

Plus d’informations sur aidants.francealzheimer.org

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