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« Contribuer à la politique de prise en soin »

Mise à jour le 14 Mars 2017
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À l’occasion du lancement de la campagne Tous candidats à la maladie, Joël Jaouen, président de France Alzheimer, revient sur les enjeux des actions de plaidoyer.

France Alzheimer : La parole d’une association de familles a-t-elle selon vous toute sa place dans le débat politique ?
Joël Jaouen : « France Alzheimer et maladies apparentées considère que le soutien des familles confrontées à la maladie relève assurément d’un engagement sociétal et citoyen. En ce sens, elle a toute légitimité à faire entendre leur voix au sein de l’espace public et à prendre part au débat politique. Les personnes malades et leurs proches sont les plus à même d’identifier les besoins qui se font chaque jour sentir sur le terrain. En tant que représentante de ces millions de personnes, notre Association a pour mission de porter ces attentes et de contribuer, par ses propositions, à la réflexion collective. »

France Alzheimer : Comment, au sein de France Alzheimer, cette parole est-elle pensée, diffusée et avec quels objectifs ?
J. J. :
« Depuis sa création, notre Association a fait du plaidoyer l’une de ses quatre missions essentielles. Notre action politique est guidée par le seul et unique but : que soient pris en compte par les pouvoirs publics les besoins des familles et que des mesures soient mises en œuvre pour y répondre. Pour satisfaire à cet objectif, notre Association travaille chaque jour à sensibiliser et informer les responsables politiques sur la maladie et ses conséquences. Nous veillons à proposer aux pouvoirs publics des actions à engager. Si elles ne constituent pas des solutions clés en main, celles-ci ont néanmoins vocation à orienter la réflexion et à être enrichies et précisées, dans leurs modalités d’application concrète notamment. Nos interventions peuvent prendre diverses formes : documents écrits type Manifeste ou Livre blanc, échanges directs avec les cabinets ministériels, opérations de mobilisation, participation aux travaux des administrations, actions auprès des parlementaires…»

Nous comptons sur la mobilisation du grand public.

France Alzheimer : Vous définissez « l’action de plaidoyer » comme l’une de vos quatre missions essentielles. Comment jugez-vous les résultats de cette action ?
J. J :
« De nombreuses avancées, si elles ne peuvent être considérées comme le fruit de notre seule action, ont bénéficié de l’impulsion et des initiatives répétées de notre Association. Citons par exemple la création de l’allocation personnalisée d’autonomie en 2001, la reconnaissance de la maladie d’Alzheimer en tant qu’affection de longue durée par la Sécurité sociale en 2004, ou encore l’inscription de la maladie comme grande cause nationale en 2007. Plus récemment, les pouvoirs publics, sous l’action conjuguée de plusieurs associations, parmi lesquelles France Alzheimer et maladies apparentées, ont placé au cœur des préoccupations politiques la situation des aidants de personnes malades et y ont apporté des réponses légales. Je pense à la loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 ou encore à la loi Travail du 8 août 2016. »

France Alzheimer : Vous menez, depuis ce 9 mars, une action de sensibilisation des candidats et de mobilisation du grand public. Qu’attendez-vous concrètement de cette campagne Tous candidats à la maladie ?
J. J. :
« Nous souhaitons, par cette campagne, profiter de l’échéance majeure de la vie politique française que constitue l’élection présidentielle pour faire entendre la voix des personnes malades et des familles. Nous comptons donc sur la mobilisation du grand public pour soutenir les propositions de France Alzheimer et les porter avec force à la connaissance des candidats. Le site internet dédié www.touscandidatsalamaladie.fr permet à chaque citoyen, concerné ou non par la maladie, de nous témoigner son soutien et de relayer nos propositions directement auprès des candidats. Nous espérons qu’ainsi, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, qui posent de vrais enjeux pour le quinquennat à venir, auront une place à part entière dans les programmes des prétendants à la présidence de la République. »

France Alzheimer : Pensez-vous que vos propositions seront reprises par l’un ou plusieurs candidats ?
J. J. :
« Nos propositions correspondent, pour beaucoup d’entre elles, à des sujets débattus de façon récurrente au sein de la classe politique. Des engagements allant dans le sens de nos propositions ont déjà été pris par certains candidats. Répondre aux enjeux posés par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées impose de faire des choix politiques et budgétaires forts et indispensables compte-tenu des conséquences sociétales, économiques et sanitaires qu’elles auront dans les années à venir. Notre opération sera une réussite si nous parvenons, a minima, à alerter les responsables politiques et leur faire prendre conscience de l’ampleur des besoins. »

Les législatives également concernées…

France Alzheimer : Il ne s’agit pas seulement d’interpeler les candidats. Vous avez également pensé cette action de plaidoyer au niveau local ?
J. J. :
« France Alzheimer et maladies apparentées tire toute sa force du formidable maillage assuré par son réseau d’associations départementales. Présente à travers tout le territoire français, l’Association peut ainsi compter sur de nombreux relais locaux et démultiplier d’autant sa force de frappe. Toutes nos associations sont bien entendu invitées à porter la campagne « Tous candidats à la maladie ? » auprès de leurs propres réseaux. Mais leur engagement sera d’autant plus précieux dans le second temps de notre action. Elles seront en effet invitées, à l’occasion des élections législatives de juin, à interpeller les candidats à la députation, dans leur département respectif. Plus les parlementaires auront été sensibilisés en amont aux besoins des personnes malades et des familles, plus la future législature sera susceptible d’y apporter des réponses efficaces. »

France Alzheimer : L’action de plaidoyer est-elle selon vous aussi importante que l’action d’accompagnement et de soutien des familles menée par les bénévoles sur le terrain ?
J. J. :
« Assurément ! Certes le temps politique, nécessairement long, est en décalage complet avec l’urgence qu’impose la réalité vécue par les familles et les réponses se font souvent longuement attendre. Mais l’action de plaidoyer est indispensable pour orienter la politique menée par les pouvoirs publics en matière de prise en soin et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Si les conséquences de cette politique sur le quotidien des familles ne sont pas a priori évidentes, elles sont pourtant omniprésentes (ex.: attribution d’aides publiques, création de structures d’accueil, légalisation de certaines pratiques…). Il est nécessaire d’œuvrer pour aujourd’hui et pour demain et c’est dans cet objectif que le plaidoyer prend toute son importance. »

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